《送你一朵小红花》热映：影响一个孩子一个家，就是生场病

原创 编辑部 白熊 常笑健康

她因脑瘤离世的时候只有7岁

爸爸说，孩子就是想要星星

也要为她摘下来

只是，她已变成夜空里的星了

小时候，幼儿园里表现好的孩子会得到一朵小红花，有别在胸前的，也有印在光荣榜上的，映衬着孩子心花怒放的笑容，和爸爸妈妈自豪赞许的眼神。

但是，也有这样一些孩子，他们的童年里没有互相打闹的小伙伴，没有阳光晒暖的课桌和教室，只有医院病房和手术室的清冷灯光，大把吞咽掉的药物，和头顶那个开颅手术的伤疤。

《送你一朵小红花》所讲述的，就是这样两个孩子的故事。他们与脑部肿瘤共生，与至亲之人彼此相依，然后笑中带泪地成长。而脑瘤这个较少曝光于新闻媒体和影视作品的领域，终于照进了一束柔光。

小小的癌症病人

提到与儿童相关的“绝症”，往往会想到电视剧电影里看到的白血病，病房里孱弱的孩子剃光头发的模样令人心痛惋惜。在少儿癌症中，白血病所占的比例达到三分之一，确实是占比最高的一种，也曾被视为“不治之症”。

但是随着儿童白血病治疗技术迅速发展，如今急性淋巴细胞白血病的五年生存率已经超过了70%，已被认为是可以达到治愈目标的恶性肿瘤，而急性髓细胞白血病的总体治愈率也超过了50%，实际治疗情况并不像影视作品中渲染的那样令人“闻风丧胆”。

而发病情况仅次于白血病的，就是《送你一朵小红花》两位主角韦一航和马小远所患的脑肿瘤。脑肿瘤包括原发性脑肿瘤和脑转移瘤，影片中马小远从5岁开始就接受抗肿瘤治疗，其母亲也死于癌症，很可能就是原发性脑瘤。

脑肿瘤的发病率并不低。根据调查，颅内肿瘤的患病率为32例/10万，而一项世界性的统计为40例/10万。在全身肿瘤的发病率中，脑瘤高居第五位，成人脑瘤占全身肿瘤总数的2%，儿童脑瘤则占全身肿瘤的7%，我国每年至少有7000-8000名儿童被查出脑肿瘤。

影片中特别鸣谢的北京天坛医院，正是我国颅内肿瘤治疗的重镇之一。在天坛医院神经外科，每天都能看到来自全国各地的父母带着孩子来看病。其中，有一个6岁的孩子被诊断出弥漫性的桥脑胶质瘤，脑干基本已经没有正常的组织了，满满的都是胶质瘤。

由于部位的特殊性，患者就算接受放疗，其生存率依然不容乐观。影片中为韦一航画笑脸的小女孩，在治疗期间总问父亲为什么不吃饭，父亲哄女儿说自己在外面吃过了，实际想省下每一分钱来给孩子治病，一分钱都要掰成两半来花。

孩子最终还是离开了人世。伤心欲绝的父亲抱着孩子留下的假发套，坐在路旁一边失声痛哭一边吃饭。都说哭着吃饭的人，什么事都能挺得过来，但看着这个失去女儿的憔悴父亲，人间真的有一夜白头。

得病了难，周围的人更难

对于一个身患脑瘤的孩子来说，得病很苦，治病很痛，“随时可能离开”就像一把悬在头上的利剑，而这种苦难的触须也牢牢紧攥着一家人的生息命脉。

为了给韦一航治病，爸爸在周末偷着开专车攒钱，总犯胃病却舍不得花钱去做胃镜，家里的桌脚不稳，他就默默叠好纸巾垫着；而妈妈下班去市场买菜，菜叶子都要掐着买，停车费多收五块钱也要磨破嘴皮省掉，就像韦一航说的那样，自从他生病，家里就没换过一样新东西。

脑瘤患者的肿瘤类型、大小、部位以及患者的全身情况不同，其治疗费用也各不相同。对于一般的脑肿瘤治疗，大多数需要3到5万元，但一些比较复杂的脑肿瘤，像术中需要神经导航、磁共振检查术前进行血管栓塞的脑肿瘤，治疗费用就会明显增加。

而一些比较巨大、或位于重要部位的脑肿瘤，以及术后需要进入重症监护病房的患者，手术费加上综合费用就可能超过十万元，复发后多次手术可能需要数十万。脑肿瘤可以迅速掏空一个家庭，而在沉重的经济压力之外，患者及家属背负的心理压力也举步维艰。

在影片中，韦一航问母亲如果有一天自己不在了，她和父亲会怎样生活。夫妻两人趁儿子周末不在家，拍摄了一段视频，从起床洗漱到出门看电影，平凡而幸福地度过一天，睡前唠叨对方去洗脚，到最后亲吻儿子的照片，她说面对失去，最好的回应就是活好每一天。

有一个特殊的段落，父亲拜托路人拍摄一段挽着妻子过斑马线的镜头，看着红灯变绿，人潮瞬间涌上，将两个熟悉而疲惫的背影慢慢淹没，难免想到龙应台在《目送》中的话，所谓父女母子一场，意味着你和他的缘分，就是今生今世不断地目送他的背影渐行渐远。

普通的孩子，健康快乐地长大，都是父母在身后目送他渐渐成长，而被脑肿瘤留在时间坐标里的孩子，却只能目送着父母蹒跚着慢慢走远，与病魔作斗争的这条路，依然是那样的漫长。

战胜脑瘤之路，并不是孤军作战

根据全国肿瘤登记中心的最新数据显示，我国每年新增3-4万名儿童肿瘤患者，这也就是说平均下来每1万个孩子之中，就有1名癌症患者，他们可能就在你我的身边。

以儿童中最常见的中枢神经系统肿瘤——髓母细胞瘤为例，美国这一肿瘤患者的5年生存率已经从20世纪90年代的40%提升到近年的90%，相比于国内的50%，美国这种儿童恶性脑肿瘤治愈率的飞跃式提高，很大程度上来源于规范化的研究和治疗。

借鉴国外规范系统诊疗、临床研究和基础研究对儿童脑肿瘤治疗起到的促进作用，我国规模最大的儿童脑肿瘤研究组织——中国儿童脑肿瘤协作组（CNOG）于2017年5月在上海成立，基于临床数据研究，以制定规范化的治疗方案，从而提升儿童脑肿瘤的治疗效果。

与脑肿瘤的斗争，不是一个人或一个家庭的“孤军作战”，真正能从根本上解决问题的，就是诊疗方案的进步与成熟，让脑肿瘤的治疗形成像儿童白血病那样的规范方案，而在这个过程中，不能缺少的还有癌症患者的自身坚持，抗癌家庭的全力配合，以及社会资源的帮扶支持。

儿童脑部肿瘤诊疗的征程上，已经照进了曙光，而《送你一朵小红花》想要说的，更多是从一个患者自身的视角，而获得的小红花，是对生活积极主动的奖励。大家都没有放弃，所以也不要放弃你自己的人生，不要用丧和逃避来掩饰自己的真心。

罗曼·罗兰曾经说，世界上只有一种真正的英雄主义，那就是认识生活的真相后依然热爱它。如果说脑肿瘤是命运先天的“馈赠”，那么每一个负重前行的人，每一处为身患病痛的人摆脱疾病折磨所做出的努力，都值得经久不息的掌声。

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