他们撕开国人禁忌：跟踪40多位濒死者、“偷拍”6千小时

原创 小林君 精英说

生老病死，是人类的自然规律。

但是关于临终、死亡和悲伤，人们从未有足够的书写和交谈，倘若谁打破此禁忌提及“死亡”，定成为不受欢迎者。

死亡在大多数中国人眼中，如同吸噬一切希望与可能的深渊。在一个对“死”讳莫如深的国度，死亡、癌症，始终被漫长的世俗文化和恐惧心理所操纵。

《悲伤的力量》的作者Julia Samuel曾说“真正伤害着一个人、一个家庭，甚至一代人的，并不是悲伤所带来的痛苦本身，而是他们为了逃避痛苦所做的事情”

然而，再先进的医学手段也必须屈服于生老病死的自然规律，当积极的治疗未必能延长生命，却明显降低生活质量。彼时，我们是否愿意去设想一种可能：

在患者生命的最后阶段 ，提供一个安适、有意义、有尊严的环境，让他们不惧怕、不痛苦、没有遗憾地离开。

在这一部讲述临终关怀（Hospice Care)的纪录片里，我们找到了些许答案：

纪录片《生命里》预告片

内容来源：腾讯

生如夏花之绚烂，死于秋叶之静美

对于生命美好的想象，许多人会用“生如夏花之绚烂，死如秋叶之静美”来形容，但想要实现“死如秋叶之静美”，以尽量自然、有尊严的方式离世，却远远没有那么容易。

在中国，病人在大多数的情况下，都必须由家属来做关乎手术、治疗和生命的决定。用医疗器械辅助，往嘴里塞满药片，将胳膊上缠满软管，把手上扎满针眼……还没有准备好面对生老病死的人们，以各种方式妄图阻止死亡的来临。

中华人民共和国元帅陈毅的儿子陈小鲁，曾在接受《看见》和《财新》访问时提到，71岁的父亲陈毅去世前被癌症折磨得不成人形，只能靠呼吸机、输液、打强心针来勉强维持。

1971年12月26日，

陈毅在病床上与三子陈小鲁合影，

这是他生前的最后一幅照片

陈小鲁记得，父亲心跳停止的时候，医生就会使用电击，强烈的电流使陈毅从床上弹了起来，非常痛苦。

在外人看来，这些都是对陈毅生命的延续。“但延续的后果是什么呢？”陈小鲁坦言，“他痛苦，大家也痛苦，也是对国家资源的浪费。”

中年陈小鲁曾问过解放军301医院的医生，能不能不抢救了，让父亲平静离去？医生的两句诘问让他难以忘却：“抢救不抢救，你说了算吗？我们敢吗？”

陈毅元帅

类似的例子也发生在大文豪巴金先生身上。

他生命最后的六年，就是在医院度过。巴金先是被切开气管，后来则靠着喂食管和呼吸机勉强维生。周围的人告诉他：每一个爱他的人都希望他活，于是老人一次又一次地振作精神，配合治疗。

但在巴金清醒的时候，他也不止一次地说过：我是为你们而活。

图片来源：柴静纪录片《看见·选择与尊严》

当医学手段无力回天，当死亡不可避免，我们该如何给予病人最后的安慰和照料，帮助他们没有痛苦地度过人生最后的时刻？

《英国经济学人·智库》从2010年起对死亡质量指数进行研究，其中的指标涵盖：缓和医疗的环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量和公众参与。根据其2015年发布的数据，中国在报告所列出的80个国家中排名第71，在亚太地区的18个国家中排名倒数第四。

医疗的进步的确可以帮助人们在生命的延时战场上获得短暂的胜利，但遵照临终者最后的意愿，将其从无望的机械性救治中解放出来，赋予其支配生命的自由，用他们所选择的方式走完人生最后一段，何尝不是对他们的另一种尊重。

他们是中国版的“入殓师”

在上海临汾社区服务中心的舒缓疗护区，有一群医护人员就在以提供“临终关怀”的方式，给饱受病痛折磨的人以最佳生活品质的整体照料，陪伴他们走完生命的最后一程。

临终关怀，虽然因为“临终”两字显得刺眼而残酷，但却承载着最后的温情。

在纪录片《生命里》中，制作团队耗时6000多个小时，真实地记录了40多位临终者在医护人员与家人陪伴下，度过生命最后时刻的故事。

在纪录片中，有这样一位老人让说姐印象深刻：当他从家中被送到舒缓疗护区时已经瘦骨嶙峋，由于家人常年不在身边、没人懂得照料，老人全身有大小便残留，全身结了厚厚一层污垢，指甲早已呈黑色，必须拿牙刷用力洗刷……

护士经检查发现，老人的身体必须每两三个小时就要翻一次身，否则就会生褥疮，现状如果持续下去，身上生蛆都有可能。

于是，护士们立即决定进行全面的清洗疗护，他们一遍遍地给老人进行全身清洗，擦拭了一遍又一遍。

而又有谁能想到，眼前这位已经完全丧失语言能力的老人，其实是上海一所大学的英语教授。这位体面了一辈子的老人，却不得不在生命的最后阶段，过着极度不堪的病床生活。

幸运的是，在护士们的照料下，舒缓治疗最终在老人的弥留之际，还给了他最需要的东西——尊严。

诚然，生命的最后一程常常被无力感所包裹，但病痛永远无法摧毁的，那便是埋藏在内心深处的记忆。

病房里一位八十多岁的老人，说起抗战胜利那天日本人投降的情景，口中絮絮叨叨，连眼睛都放着光：

一位叫做汪明昌的老人，对于几十天后的离别，看得相当坦荡。他跟着手机哼唱着爱听的曲子，拿葫芦丝表演给来探望的志愿者看，与病房里的人聊年轻时进的好单位，年轻时认识的好老伴。

当医护人员打趣地问道，他和老伴“谁追的谁”，老爷子特别开心地说了好几遍“我追她”。

68岁的上海人鲁胜兰，总想起年轻时被派去新疆做知青的日子。每每跟周围人聊起那里又大又美味的哈密瓜，吃起来“是呜呜呜，像吹口琴一样”，神情都轻松快乐了许多。

一位老人在家人的陪伴中，指着一堆照片认人，回忆当年的趣事。

那些在过去听起来充满细枝末节的只言片语，却在此时成为了最宝贵而无可替代的生命之书。

舒缓疗护区的主角，不再是医术高明的医生，而是那些默默无闻的护士、护工和志愿者，而他们每天最不起眼也最重要的一项工作，就是陪他们聊天。

可在倾诉与倾听中细细展开的，就是一生啊。

护士们像对待心爱的人一般，指腹轻轻摩挲着他们的眉心、眉梢、指甲盖，看着他们的眼睛……这些亲密的小动作，专注又温柔。

迫切的需求&社会的敌意

上海临汾社区服务中心所提供的舒缓疗护，是近几年才在国内活跃起来的，它的理念就是“缓和医疗（Palliative Care）”。在1990年，世界卫生组织首次提出了缓和医疗的三个原则：

一、重视生命并承认死亡是一种正常过程

二、既不加速，也不延后死亡

三、提供解除临终痛苦和不适的办法

缓和医疗既不让晚期病人等死，不建议他们在追求“治愈”和“好转”的虚假希望中苦苦挣扎，也不赞同他们以假“安乐”之名自杀，而是要在最小伤害和最大尊重的前提下，让他们的最后时日过得尽量舒适、宁静和有尊严。

上海市临汾社区卫生中心的护士张敏在照看病人（沈煜）

图片来源：南方人物周刊

1967年，英国人桑德斯在伦敦创建了第一个现代临终关怀的圣克里斯多弗临终关怀医院，医院的创建理念诗意而温柔：

“你是最重要的，因为你是你，直到生命最后一刻，你都是最重要的。我们会尽一切努力，帮助你安详逝去，但也尽一切努力，令你活到最后一刻。”

1976年，美国加州通过了《自然死亡法案》（Natural Death Act），允许患者依照自己的意愿，不使用生命支持系统延长临终过程，自然死亡。

在此之后，美国、法国、日本等60多个国家相继出现了临终关怀服务，有医生、护士、护工来帮助临终者减轻身体的疼痛，有社工来帮助协调各类服务和打理文件材料，还有人来帮助缓解精神上的痛楚。

1987年成立的北京松堂关怀医院，是我国第一家临终关怀医院，时至今日，北京的临终关怀医院已是一床难求。

在北京十多家可以提供临终关怀服务的医院里，不论是几张床还是几百张床的医院，基本都是满床状态。想要入住就需要提前预约，一些病人甚至在等待入住的过程中，离开人世。

图片故事：缓和医疗区护士的手推车上，都是一些基本的用以维持生命的药物（例如生理盐水和葡萄糖）以及血压表等测量医疗器械。让母亲舒适地离开是李晓的心愿，她坚持不抢救、不插管、不开刀，不想让病痛继续折磨母亲。

图/董天健 图片来源：网易新闻

但即使是这样稀缺的医院，也依旧遭遇着社会极大的偏见。

在纪录片《生命里》中，送病人进来的家属会抱怨，装修再好的病房，也是用来等死的，而在医院周遭，工作人员也总是要承受来自附近居民的敌意与反对。

住在医院对面居民楼的住户，很多人会在窗外挂上镜子，因为人们认为病房不吉利，挂个镜子就可以把晦气反射回去。

上海另外一家临终关怀医院在选址建设之时，曾遭遇居民的集体抗议。

“如果这家临终关怀医院建起来了，我们的孩子该怎么办？他们都才只有一两岁啊……”

虽然听起来，这两句话并没有任何因果关系，但在附近居民的观念里，即将破土动工的“临终医院”，就像是要给他们的生活带来巨大的“灾难”。

类似的事情，也发生在北京松堂关怀医院。

北京松堂关怀医院

1992年，松堂关怀医院计划从香山搬往地处三环的城区，却遇到搬迁地居民的强烈阻挠，致使医院的老人们露宿街头长达4小时。

最终医院员工不得不流着泪，无奈地带着所有老人回到香山，一位参与工作的小护士哭着问院长：

院长，我们算好人吗？我们干的事算好事吗？为什么我们是好人、干的是好事，可别人这么反对我们？

2018年4月17日，美国前第一夫人芭芭拉.布什在位于休斯顿的家中安祥、有尊严地辞世，享年92岁。

多年来，芭芭拉.布什一直患有慢性充血性心力衰竭、慢性阻塞性肺病，及其他慢性疾病。布什的家人发表声明，芭芭拉.布什在去世前的几天，决定不去医院看病而是回到家中，选择实践来她生前一直支持的临终关怀与缓和治疗。

临终关怀，对濒死之人来说，意味着不再追求猛烈、可能会增添痛苦的无意义的治疗，不再面对冷冰冰的病房，不再面对例行的繁复的医疗流程和专业术语。

就像日本东京大学以轩辕研究所的上川广教授所说的，“如何迎接自己生命的结束，实际上是如何保持尊严地活着”。

临终，必然一件让人悲伤和恐惧的事情，更没有人能违背自然规律，但原本孤独和脆弱的个体，是有了爱的陪伴，才获得了面对死亡的勇气和力量。

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作者： 小林君，精英说作者，英国文化研究领域海归小硕，用心码字。

参考资料：

纪录片《生命里》

身处双重困境的临终关怀医院：既一床难求，也步履维艰

在世界临终关怀与缓和医疗日到来的今天，我们来聊聊衰老和死亡｜封面

生命中最后一场陪伴——临终关怀

好死——被忽视的幸福

看客：死亡与尊严 缓和医疗的中国故事 网易新闻

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