罗点点：当我们谈论死亡时， 我们在谈论“尊严”

罗点点

62岁的罗点点留着一头过耳短发，不施脂粉，一袭深蓝长裙，红色老花镜挂在胸前，就像个普通的邻家大妈。但一说话，她又让人感到某种威严的气场。

她有个很有名望的父亲——开国大将罗瑞卿。但这些年，她让人们记住的，却是另外一个身份：“选择与尊严”公益网站创始人。

这项有关“死亡”的公益实践，最初源于一次心血来潮的聊天。她做了12年医生，见识太多死亡。医生的宗旨是救死扶伤，她常常需要与死亡对抗。

有一次，她与几个医生朋友聚会，谈论起死亡，大家的想法慢慢改变了罗点点对死亡的看法，死亡不应该“不依不饶”，“我们不希望在ICU病房，赤条条的，插满管子，像台吞币机器一样，每天吞下几千元，最终‘工业化’地死去。”那样死去，太较劲，也很难堪，自然规律不可违背，死亡真的来临，插再多的管子，做最倔强的救治，其实都是徒劳的。几个朋友开玩笑说，要不弄一个俱乐部，叫“不插管俱乐部”，临终时绝不过度抢救，让身体自然死去。

后来，罗点点真的去做了这样一个网站，试图借助网络舆论的传播，推广“生前预嘱”和“尊严死”。她期望人们在还清醒时就写下预嘱，万一将来到了生命末期、没有恢复希望时，撤除维持生命的医疗措施，使自己自然的、有尊严的死亡。这个观点，无论是在西方国家，还是在当下的中国，都是颇具争议。

她给网站取名为“选择与尊严”。而这个网站，也无意间成为中国第一家倡导“尊严死”的公益网站，自2006年创办至今。

2013年6月25日，经过北京市民政局审查批准，罗点点又正式推动成立了“北京生前预嘱推广协会”。这标志着罗点点“尊严死”事业又往前迈出一大步。

7月，罗点点又牵头出版了一本有关死亡的书：《死亡如此多情——百位临床医生口述的临终事件》，她期望人们更多地去谈论死亡，从而能更好地接受“尊严死”的理念。

《死亡如此多情——百位临床医生口述的临终事件》

“凭什么决定他人生死？”

急诊科医生王仲某天晚上做了个梦，梦里一位熟识十多年的病人和他说了很多话。病人是个女孩，得了红斑狼疮，14岁时第一次入院，治疗后康复，却在25岁时因狼疮性肾病再次入院。

王仲从梦中惊醒时，一看表，凌晨三点。她感到莫名心慌。

早上一到病房，一个消息让他目瞪口呆，昨晚梦见的那个女孩，死了。死亡时间正是凌晨三点。

他后来将此事写进自己的博客。他写道：“看来，梦是真的。”

几天后，罗点点看到了这篇故事，深感震撼。她因此萌生一个“疯狂”的念头，她想搜集类似的故事，将临床医生亲历的临终事件集结成书，这就是后来那本《死亡如此多情——百位临床医生口述的临终事件》。

罗点点说，那些临床医生，是最直接的见证人，他们看到太多“不惜一切代价抢救”的故事，病人躺在病床上，衰竭迷离，在各种生命维系管的支持下，保持微弱的心跳和呼吸，但毫无尊严，说得难听一点，完全就是“活死人”，自己痛苦，家人也痛苦。折腾一番后，病人还是免不了要死去。

罗点点1951年出生在北京，原名罗峪平，点点是她的乳名及笔名。虽然她说创办“选择与尊严”网站源于一次心血来潮，但她也承认，这并非偶然，在一篇回忆文章中，她写道：“不知为何，从小对死亡事件有兴趣。”

上小学时，锅炉房旁住着一位胖校工，老是睁着一双血红的大眼睛，恶狠狠地看所有人。有一天，校工当着一年级孩子的面直挺挺地倒下去，再也没起来。大人们说，他的眼睛血红，是因为血压比正常人高好多倍。

后来，她喜欢看小说，对哲学问题也着迷，特别是死亡的神秘。长大后，她决定学医。从上海第二军医大学医疗系毕业后，做了一名医生。

2004年，罗点点多年患病的婆婆陷入垂危。一次翻身时，老人突然被一口痰堵住，心跳呼吸骤然停止。送入医院抢救后，医生下了判断，想恢复原来的生命质量几乎不可能，但是如果使用生命支持系统，还能拖延很多时日。

罗点点想起婆婆意识清醒时对她的嘱托，不希望被切开喉咙插上管子。她向丈夫和家人说明情况，希望撤掉呼吸机。不料，她所有的决心，在牵着婆婆手的那一刻被击得粉碎——她轻声叫着“妈妈”，老人身体温暖，眼球还在半合的眼睑下转动。

“我问自己，我们怎么知道自己的选择是正确的呢？到底是不是真的符合婆婆的愿望？我们是谁，凭什么决定他人生死？”

但是家人支持她。第二天，婆婆的呼吸机被停用。两三个小时后，老人平静离开。

整理遗物时，家人发现了一张婆婆夹在日记本里的字条，上面写着不希望过度抢救的要求，“因为点点是学医的，所以如果我到最后的时刻，我不能够表达我自己的愿望，一切的事情都委托她来做”。

这张纸条成了罗点点最大的慰藉。此前，她一直很后怕，担心做出一个错误的决定，“那么，有没有什么方法能让这件事情变得不再那么折磨人？”

摄影｜李强

“我的五个愿望”

2006年，“选择与尊严”公益网站正式成立。除了罗点点外，创办者还包括陈毅的儿子陈小鲁，以及一些政府工作人员、医学界和学术界人士。

网站的LOGO“七彩叶”，是罗点点的朋友帮忙设计的。一根树枝上七片彩色叶子，其中一片随风飘落，象征着“生命树上无论什么颜色的叶子都美丽，树叶的尊严飘落便是生命的自然逝去”。

陈小鲁加入这个团队，很大原因是他当年没能替父亲做出解脱痛苦的选择。临终时，父亲已经基本没有知觉，瘦得不成人形的身上插满管子，靠呼吸机、输液和强心针维持。陈小鲁看得难受，却又不能也无力阻止。当时医生问他：“你说拔去管子，你的话说了算吗？”陈小鲁无言以对，他知道，自己父亲的生死，已经不是他和家人能决定的了。

据统计，中国每年75%以上的医疗支出放在临终人工支持系统的消耗上。越发达的地区、医疗环境越周全的人群当中，这个数字越高。罗点点说，特别是一些老干部，总是不惜一切代价去抢救，而一些有钱人，也会耗在ICU病房里，医院倒是很乐意，因为他们能赚到更多的钱，“一个病人在ICU住一天，最最基础的治疗费，也得八九千元。”

有一天，罗点点在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件。它是一份在美国被广泛使用的表格，人们在健康清醒时对列出的内容进行选择，自主决定临终时的所有事务。在医院，医生输入病人的社会保险号，便可以查询到病人的“五个愿望”。

比如，“我希望我的嘴唇和口腔一直保持湿润”，“我希望定期温水沐浴，所有时间里身体都保持洁净无气味”，“我希望尽可能有人陪伴，当死亡来临时要有人和我在一起”，“我希望有我喜欢的画或图片挂在病房接近我床的地方”，等等。

搜索多了，罗点点发现，在中国，除了一些护理人员外，很少有人讨论这个话题。而早在1976年，美国加州就通过了世界上第一个“自然死亡法案”。如今，这种法律扩展到几乎全美国及加拿大。在亚洲，新加坡、台湾及香港地区也都有了类似条例。

很快，网站开发的“我的五个愿望”注册服务平台正式上线。人们免费注册后填写，可以随时登陆修改和撤销。

罗点点团队引入的“我的五个愿望”文本，与美国“五个愿望”并不完全一致。比如“帮助人”一项。“帮助人”是指帮助当事人实施五个愿望的人。网站建议，生前预嘱填写完后打印，再“务必由用户本人及所选定的‘帮助人’在纸制文件上亲笔签名”。

在美国，“帮助人”建议为神父、律师、志愿者，而不建议有财产关系的子女、亲属。而在重人伦孝道的中国，亲情仍是第一位，“帮助人”因此没有排除子女。

很多选择项都在团队中引起争论。比如，生命支持系统包括什么？心肺复苏、人工血压、呼吸机等没什么异议，但包括喂食管吗？

有的医生坚决不同意放弃喂食管，因为那就是把病人饿死；但有的专家则认为应该包括。还有，透析病人应不应该放弃透析？应不应该输血？

最终，每个有争议的单项都被保留，供填写者打钩选择。而在单项之上，五个愿望大类分别是：“我要或不要什么医疗服务”“我希望使用或不使用支持生命医疗系统”“我希望别人怎么对待我”“我想让我的家人朋友知道什么”和“我希望让谁帮助我”。

罗点点、网站志愿者郝新平也都注册了生前预嘱。在补充说明一栏中，郝新平还特别写上：“请将我的骨灰与父母合葬，同时在墓碑后面刻上我的名字，这样我们可以永远在一起。”

“这是一个小众话题？”

“生前预嘱”的注册量一度缓慢增长。直到2011年5月，罗点点接受《小崔说事》采访时，还只有198人。在那之前，罗点点还出版了《我的死亡谁做主》，将“我的五个愿望”附录在后，提高了一些知名度。

不做医生后，点点去了投资管理公司和媒体公司，转型成为作家，出版传记、随笔，撰写专栏，还担任影视编剧、策划等等。

直到开办公益网站，她突然发现了自己下半生的人生意义和目标，“不知为何，我觉得自己的死亡兴趣忽然复兴，我又找到了童年看到胖校工猝然倒下时对整个生命的诧异，找到爸妈严厉责备后对死亡的庄严想象，甚至觉得青春热血又充满我的心智，我知道我有事情可做了。”

春节时，罗点点把《我的死亡谁做主》作为礼物送给亲友。大家都说，“真有你的，大过年的，说什么死不死的”。可看过书的朋友，有人打电话对她说，这是一份文明的礼物。

前利比亚领导人卡扎菲被爆头的那天，正好赶上办公会，她忍不住在会上说，“让人没有尊严”。

郝新平形容罗点点，“执著而坚韧”，如果没有罗点点，公益网站也许支持不到现在。

网站初始，志愿者们去一些医院、社区发放调查问卷。在公园合唱团里，唱歌的阿姨们不乐意了：“活得好好的，这么早让我们想到死？”

还有一种宣传是“种树”，将宣传展架贴上绿底七彩叶的网站logo，放到医院里。她们设计了诸多细节，比如赠送给同意摆放的地点负责人一盒玫瑰香皂花（取“送人玫瑰手有余香”之意），但有些无济于事。有人遮掩着不同意，有人反问：“你们一个公益网站，随随便便就能进入我们医院大厅？”

还有人总是问，这是“安乐死”吧？罗点点不得不解释，安乐死是积极地、主动地通过注射药物等措施，帮助患者安详地结束生命；而“尊严死”并不提前结束自然人的生命，只是建议在生命终末期，不使用徒然延长死亡过程的生命支持系统，如人工呼吸器、心肺复苏术等等，以更自然、更有尊严的方式离开这个世界。

2009年，《中国医学论坛报》编辑郝新平获邀采访网站，对方说“这是一个小众话题”。郝新平很是疑惑，“这么好的事儿，怎么会是小众话题呢？”而如今，她说“现在才知道，原来这真是小众话题”。

郝新平填写的生前预嘱，其实还没有得到儿子的支持。她想让儿子成为自己的“帮助人”在文件上签字，但儿子不反对也不积极，“再说再说”。

不论是在医院还是社区、家庭，谈论死亡总是一件忌讳的事。网站的宣传推广越来越受益于罗点点本人接受的各种采访。比如，《小崔说事》一期节目后，注册人数第一次突破了1000人大关。之后，点点陆续参与《看见》《冷暖人生》等节目的录制，每次都会迎来一波高峰。至2013年8月13日下午3时止，已有10703人注册了生前预嘱。前不久，有一位看到节目的长辈给她打电话，问“你现在弄了一个那什么？”

罗点点回答说，是生前预嘱，讲尊严死的。

长辈很高兴，说自己特别同意，“那什么，我上次都给你注册了”——有意思的是，尽管表示支持，但这位长辈自始至终，仍然忌讳说出那个“死”字。

选择与困境

有这样一位倡导尊严死的医学前辈，是“选择与尊严”网站的发起人之一。然而，在她丈夫因重病昏迷时，这位医生放弃了最初的想法。她宁可每天到ICU病房里，摸摸丈夫还带着体温的手背，说些只有自己能听见的悄悄话，也不愿意放弃治疗。

罗点点完全理解这位前辈听从内心的举动：“不管你选择放弃，还是不放弃，对于所有的选择，我们都认为是正确的，都应该被尊重。第二，今天的选择并不代表明天的选择，生前预嘱里所有的意见，都可以被随时改变”。

就连她自己，也不知道自己会不会在最终关头改变主意。为此，网站每年都会发给所有注册者一封邮件，提醒他们更正或确认自己的选择。

不过，这些还远远不够。在当下中国，生前预嘱的施行仍然缺乏众多现实条件。

在美国，医生输入病人的社会保险号码，便可以查询到病人已填写、具有法律效应的正式文件。而在中国，如果帮助人是病人家属，家属完全可能不遵从病人意愿；在医患关系紧张的当下，甚至还有医生害怕承担责任，拒绝病人家属的要求。

女孩莹莹患有“婴儿型进行性脊髓性肌萎缩”，从小不能站立，除了脑袋全身瘫软，三十岁了，身体却一直像四五岁的儿童。2011年初，莹莹突然发生心跳呼吸骤停，送到医院后抢救不成，被医生确认为脑死亡。

伤心欲绝的家人决定放弃抢救，不料医生不干了，因脑死亡不是临床死亡标准，莹莹虽然脑死亡，虽然没有自主呼吸，虽然循环全面衰竭，虽然肌肉骨骼的结构早已破坏，但是心电监护仪上还有心跳，放弃不符合临床操作常规！

医生说的是：“谁负责任？”

当家人再三要求停止输液，心电监护仪上的曲线终于消失，医院才同意撤掉呼吸机，停止一切“抢救”。此时，莹莹的嘴却再也闭不上了。

噩耗传来，罗点点在瞬间崩溃。她知道，呼吸机拔出来时，莹莹早已去世多时，要不然怎么会连肌肉都僵硬了？

至今，罗点点仍在见证着一例例不那么有尊严的死亡。有朋友弥留之际，光升压药多巴胺就打了1000多支，火化后的骨灰都是绿色的。

还有一位医生朋友得了癌症，生死抉择时不愿使用放射疗法却孤立无援，最终选择吞报安眠药自杀。

每次泪眼滂沱之后，罗点点都对自己说，“自己也好，别人也罢，既然人生来注定要死，就有权利死得不太难看。所以，还是要多做事。”

罗点点还想做三件事，一是继续“种树”，二是社区推广，最重要也是最艰难的第三件是，升级、完善生前预嘱注册平台，让临床医生能够查询生前预嘱数据库。

尽管艰难，但时有安慰。因生前预嘱涉及隐私，她仅得知一例生效。那是开国上将张爱萍将军的夫人李又兰，93高龄去世前曾写下生前预嘱：“今后如当我病情危及生命时，千万不要用生命支持疗法抢救，如插各种管子及心肺功能启动等，必要时可给予安眠、止痛，让我安详、自然、无痛苦走完人生的旅程。”

老人晚年岁月静好，读书上网，在看过《我的死亡谁做主》一书后，心有所感，欣然填写生前预嘱，申明放弃临终抢救。

罗点点猜想，李又兰老人是被生前预嘱“我的五个愿望”帮到的第一人吗？“如果有了第一，很快会有第二、第三吧？有了第二第三，很快会有第八九，第十、第一百吧？那么，‘我的五个愿望’会帮到越来越多的人吧？”

附：罗点点讲“尊严死”：有尊严地离世，是对生命的珍惜和热爱

罗点点，北京生前预嘱推广协会会长，今日头条健康真相官

如果走到了生命的最后“一公里”，你是愿意当个浑身插满管子的“硬核选手”，还是直接向观众席告别的“佛系玩家”?

罗点点作为生前预嘱的有力推广者，倡导“尊严死”。和朋友一起创办“选择与尊严”网站，成立“不插管俱乐部”。

推广生前预嘱，让更多人按照本人意愿，以尽量自然和有尊严的方式离世，是对生命的珍惜和热爱。

生前预嘱，是一份叫做“我的五个愿望”的问卷式文件。只要识字，你就可以通过每一个愿望下问题的选择，让自己的临终尽量清楚地被安排下来。

比如说，要不要使用生命支持系统维持人工心跳、人工呼吸，要不要在临终的时候进行心肺复苏、心脏电击、插管等方式抢救至生命最后一刻，要不要充分止痛等等。

与理念有关的两件事

01

第一件事，生命是有限的。

尽管人类在用不同的方法追求长寿，但是到现在也没摆脱死亡。当然，不止一位科学家告诉我们：人类很可能或者是肯定能永生。

但是这个“永生”一定不太便宜。

所以思来想去，还是决定把手边的事情做好：通过生前预嘱，安排好自己的临终，还是有着现实意义的。

世界卫生组织发布的《2018年世界各地区人均寿命》。蓝色代表男性，红色代表女性，灰色是平均值。

欧洲地区人均寿命较长，亚洲地区处于中等水平，非洲最低，最后是全球平均值；女性人均寿命约75岁，男性约70岁，全球人均寿命约75岁。

当我知道我大概会在多少岁离开这个世界的时候，我有一个非常不错的感受。

02

另一件事，医学也是有限的。

尽管在科技昌明、智力至上的现代社会，医学对于生命的救助也是很有限的。

但一个人一生的医疗支出有70%-80%被用在生命的最后阶段——在这个最没有生活质量的、不超过6个月的时间里。

医疗对于人的损害，也就是医援性伤害。比如，当医生不工作的时候，会发生什么？

最著名的一个案例：

2000年6月，以色列殡葬协会在英国医学杂志上发表了一份报告：1973年以色列医生全国罢工，但当月以色列全国的死亡人数下降了50%。

包括医生在内的很多人表示，这个说法实在是太简陋、太简单粗暴了，这不能排除是一些偶然因素引起的。

但是在1983年，当以色列医生再次罢工，全国死亡人数又再次下降了50%。

2000年，以色列的医生又进行了全国性的罢工，全国的人口死亡率再次下降了40%。

2018年德国2万个医生罢工

2016年英国的初级医生罢工

在2018和2016年的这两次医生罢工期间，也有媒体甚至是学术刊物表示，在此期间死亡率是下降的。

在我们推广生前预嘱的过程中，在我们向大家解释医疗有限的时候，这些事实和数据成为非常重要，甚至是最重要、最有力的证据。

准备好“死亡”，

才能更从容地“活着”

不管是想不惜一切代价坚持，还是适时的放手离去，只要能真实表达愿望，都值得被赞赏和理解。

有一次，一个年轻人说：“我是我姥姥养大的，跟她感情最好。我姥姥90多岁了，吃得下，睡得着。她跟我说，孩儿，真到了那天，你可得使劲地拉着我啊！因为你们是我的亲人，我吃多大苦、受多大累，都愿意和你们在一起……”

但生前预嘱并不认为人在生命末期放弃过度抢救是唯一的选择。“我的五个愿望”实际上是鼓励人们说出自己在临终的时候到底要什么和不要什么。

人们只要说出了符合自己本人愿望的安排，他的家人、朋友、医生，乃至全社会帮助他实现这个愿望，那就是有尊严地死亡、不痛苦地离去。

尊重每一种选择，这也许才是蕴含在“我的五个愿望”中最充沛的人文情怀，也是最符合医学伦理的三原则：有益、不伤害、公平和尊重。

“我的五个愿望”

填写须知

一、务请仔细阅读。如对其中陈述或术语不甚清楚，请弄清楚后再填。

二、您在这份表格中表达的愿望只有在以下两种情况同时发生时才被引用。

您的主治医生判断您无法再为自己做医疗决定；

另一位医学专家也认为这是事实。

三、无论如何选择都是“对”的。没人能在伦理道德上批评您。

四、如您改变主意，文件中所有已填写的内容可随时修改和撤销。

五、填写和使用这份文件是您本人意愿。

六、填写和履行这份文件与“安乐死”无关。

七、填写和履行这份文件不违反中华人民共和国现行法律。

八、填写和使用这份文件免费。

一些可观的数据

2015年英国《经济学人》发表的一篇报道，是全世界80多个国家死亡质量的排名，中国在71位。

绿色虚线是死亡质量最好国家在医疗环境、公众参与、护理质量、医疗护理的可负担程度以及人力资源中的平均得分。红色的是世界平均得分，蓝色的是中国的得分。

“选择与尊严”的网站数据。绿色的是网站浏览和注册的人数，红色的是生前预嘱注册成功的人数。

当然，如果我们现在再做一个死亡(质量)的排名，或者再过两年再做一个死亡(质量)的排名，我们中国的位置一定能够更靠前。

为什么？因为有我们大家，把这个概念传播出去，让社会更重视这个问题，给更多的支持。那我们中国人世世代代盼望的、心心念念的“好死”和“善终”就能在我们这一代人的手上变成现实。

原标题：《罗点点：当我们谈论死亡时， 我们在谈论“尊严”》