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中国有近一亿残疾人，为何我们生活中很少看见她们？
原创 她姐 她刊
12月3日，国际残疾人日。
残疾人，在我们的印象中，是一个小众群体，似乎也不和我们“生活”在一起。
但《中国残疾人事业“十二五”发展纲要》数据显示，中国残疾人总数为8300万左右，而实际数字只会比统计的更多。
这也就意味着，平均约每16个人里，就有一个具有一定程度残疾的残障人士。
所以，你还觉得这是一个小众群体吗？
可是为什么我们在生活中很少看见他们，他们又到底在哪里？
—— 王蕾蕾 40岁 视网膜色素变性
盲道大概是生活中最为普遍的残疾人公共设施了，可是我们似乎很少看见真的有盲人使用。那条两块方砖宽的明黄色小路，几乎和旁边的灰色地砖无异。
全国至少有800万视障患者。
可当你留心观察，你会发现生活中的盲道是这样的。
这样的盲人社会生态，大概也是他们不太愿意出行的重要原因之一。
王蕾蕾，就是这个群体中的一个。
10岁那年被确诊为视网膜色素变性，这是一个“逐渐失明”的过程。
她的“看不见”是从晚上开始的。
起先有一次是晚上，王蕾蕾和妈妈去公交站路上追跑嬉闹，可王蕾蕾眼看着马路牙就往上撞。
后来有一次是在少年宫上体操课，突然停电了，在点着蜡烛的教室里，王蕾蕾也总是撞到柱子上。
察觉到不对劲的蕾蕾父母，带孩子去看了眼睛。
视网膜色素变性。
它会让眼睛视力下降，直到完全看不见。
父母到处寻找治疗眼睛的偏方。什么在大腿外部两侧埋猪脑人，吃各种药，仿佛都无济于事。
虽然极尽各种办法，但初二那年，视力还是开始明显下降。
身高173.5的王蕾蕾已经坐到了班级第一排，比同桌足足高了30多公分。
但同时她也是学校的领操员。
每次领操结束，王蕾蕾都要在全校师生的注视下走下台来。
可是她已经看不见台阶之间的界限了。
所以这时她就会用一些整理衣角，摸摸头发的小动作来掩饰脚下的试探动作。
父母经常因为女儿眼睛的事情吵架。
医生说这个病有遗传性。他们就互相推脱责任，认为是对方家族里有这个基因。
这样的争吵，让王蕾蕾感觉到压抑和冰冷。
而母亲潜意识中的逃避更令人心酸：
无论什么时候出门，妈妈都会忘了领着她的手，不是不关心自己的孩子，而是她从来不想面对自己的孩子，是个残疾人。
但王蕾蕾很争气，考上了重点高中。
只是她为了自己喜欢的艺术，放弃了，选择了服装学院的模特专业。
而每晚放学，父亲都悄悄跟在女儿的后边，保护她回家。
再后来，王蕾蕾眼睛的暗适应能力也开始恶化，从昏暗的后台一下走到灯光刺眼的舞台，眼睛会非常难受。
但更难受的是内心。
因为，“看不见”，似乎像是一个定时炸弹，横在了她未来的路上，不知道哪一天爆炸。
此时的王蕾蕾已经遇到了她的丈夫艾淑义。
婚后医生并不建议生孩子。
因为怀孕会让血液和营养大量供给胎儿，导致眼睛长期没有细胞代谢，加速视神经的瘫痪和死亡。
但是王蕾蕾还是不顾一切，生下了宝宝。
生完孩子的王蕾蕾，眼睛更加严重了，马路上的黄白线已经无法辨别。
而她也不能像大多数母亲一样，给予孩子充足的照顾。
宝宝喜欢抓起东西举到妈妈面前，王蕾蕾就要用手去摸是什么，然后再说：宝宝真棒。
如果孩子把东西扔了，王蕾蕾只能在原地干着急，她不能和孩子进行太多互动。
最害怕的是孩子生病，有一次，宝宝发烧了，王蕾蕾只能陪在一边，不能喂药，不能量体温。
心里剩下的只有焦灼。
虽然生活出了很多难题，但是王蕾蕾想做的事情还很多。
今年疫情期间，她又开办了一家模特学校，专门为唐氏综合征儿童免费培训，帮助他们纠正肢体动作。
而帮助唐氏综合征儿童的初衷，也是希望这个特殊群体能够得到更多“平等”的对待。
最后，她姐问，那你觉得现在生活还能适应吗？
王蕾蕾将身边各种盲人APP、购物方式夸了个遍，可是她也无意间说到：
虽然眼睛不是很方便，但我还是喜欢出门。
只是我需要想尽各种办法，让自己独自外出时更安全一点。
走在人群中，感到身边有人超过自己，于是寻着脚步声紧追上去走两步，被落下后，就再找一个“目标”。
最后，她说，其实自己比大多数视障患者生活状况要好很多，自己一直努力“生活在普通人的圈子里”。
—— 杨佳 24岁 记者 左腿截肢
如果是日常生活，只会让人“不那么方便和自在”。
那些对于“外形”的异样眼光，似乎就不仅仅是心理感受的问题了。
关乎工作，关乎前途和发展的方向。
我们是在小红书上被杨佳的照片吸引的。
3岁那年，杨佳出车祸导致左腿大腿截肢，5岁安装了假肢。
但有关这段故事的记忆，几乎是模糊的。
甚至在小时候，单腿蹦蹦跳跳出去玩的小杨佳觉得也没什么。
长大后父母也不会刻意和她讨论这件事。就好像，这是一个“极为普通”的家庭现象。
直到小学五六年级，杨佳开始慢慢发现自己和别人不太一样。
尤其在上楼梯时，每当有人从后边上来，杨佳就会假装系鞋带或者是用其他动作掩饰停留在原地。
有时候楼道的人很多，一波接一波的人从后边涌上来，杨佳只能走走停停，尴尬到再也找不出多余的掩饰动作。
她只是不想别人看见她爬楼的样子，而觉得她不一样。
为了和自己的兴趣更加靠近一点，大学选择了新闻采编专业。
毕业前，顺理成章做了实习记者。
记者需要频繁外出，各种一线报道和采访，杨佳都没有因为自己的特殊而推脱。
进山采访，杨佳和同事一起爬山。
和小时候一样，只要别人转过头去，她就手脚并用抓紧时间多爬几步，前边有人扭头，就假装轻松。
暴雨天一线采访，假肢不能沾水，就套个塑料袋出工。
别人能做的，杨佳也可以。
这份记者工作让她觉得，自己可以！
杨佳在这份5人为期1个月的记者工作的层层面试中，最终被选中。
其实，她隐瞒了自己腿的状况。
去签劳动合同那天，刚好赶上单位领导不在，负责人送她下楼。
此时外边下着大雨，出租车停在路边，杨佳不能像大多数人一样快速跑进车里。
所以，她只能尽可能快地走过去，她知道背后有一双看破一切的眼睛。
回到家后，杨佳想还是打电话解释一下，没想到对方先打过来了。
“我真的没有想刻意隐瞒，只是觉得腿的问题不会对我的工作本身造成什么影响......真的非常抱歉，签合同前你们再考虑一下。”
虽然那边说研究后回复，但第二天一早，就收到了那边“不太合适，企业目前尚未有改政策，不好意思”的短信。
这件事给了杨佳一个重击，“明明我也可以做到，明明我也可以做好。”
无论怎么努力“和别人一样”，别人也不觉得。
和外界和解，真的很难。
直到今年7月份，杨佳更换新的假肢，她突然发现没有包裹最外层泡沫仿真体的新假肢看起来很酷。
在此之前，她都是将自己的假肢隐藏在裤子里，裙子、短裤和她无关。
但那天，她买了一条新裙子，绿色的。穿在身上，用杨佳的话说：绝美！
我问她喜欢什么风格，她说：我好像什么风格都喜欢，我想尝试不同的风格。
值得开心的是，分享穿搭的评论里都在夸“很酷”，而不是出于怜悯的“加油”。
24岁的杨佳，有关未来：想要继续分享穿搭，想设计适合穿戴假肢人群的衣服，想学滑板，想做一切她好奇并喜欢的事情。
而她只是希望，这个世界，能再多给自己一些证明的机会。
—— 陈红珍 41岁 左臂四级伤残
还记得开篇我们的那个疑问吗：
庞大的8000万残疾人群体，他们到底生活在哪里？
其实，有相当大一部分残障人士是“藏在”我们身边的。从外表一眼看上去，他们和健全人并无二致。
甚至在我们的感知中，并不觉得他们残疾。正因如此也最容易被忽视。
陈红珍或许就是这样的情况。
小时候因为家里条件不好，常常爬到树上摘杨梅卖钱。有一次从树上摔下来，左手臂骨折。
整个左手臂近乎功能丧失：发麻，用不上力，甚至抬不起来。
从此她只靠一只手生活。
当问到陈红珍手臂伤残后小时候的状况，她先是停顿了几秒，淡淡地说：小时候什么都做过，嗯......特别惊心的那一段......
随即又是一阵沉默，似乎不是因为太过伤心，而是吃的苦太多了，一下子竟不知该从哪说起了。
小时候，因为没钱，陈红珍就去捡废铁、废纸片卖钱，要不就是去山上挖芥菜卖钱。
陈红珍姐妹三个，她是老二。爸爸重男轻女，每天喝酒，姐妹三个的学费，哪怕是15块钱，都要靠妈妈去借高利贷。
因为姐姐写了一手好字，妹妹年龄最小，陈红珍说：我是家里最不受喜欢的一个女儿。
陈红珍喜欢画画，从小就显露出天赋。六年级时就拜在当地罗远仁老师（现为省级传承人）门下。
这些学费都要靠自己打工挣。实在交不上了，小红珍就“骗老师”说：明年家里收了稻谷卖了换钱再给您行吗？
其实老师心里很清楚，从来也不计较。
14岁那年，陈红珍父亲确诊癌症。
那也就是90年代初，为了给爸爸看病，全家举债8万块。
这8万块钱不知道东拼西凑了多少人，多的几百，少的借5块也行。
就这样过了几年，父亲还是去世了。
而父亲临终前拉着红珍的说：爸爸对不起你，但这个家只能靠你了，你在家在，你亡家亡。你一定要照顾好这个家。
但那时，红珍也才不满20岁。
后来的十几年中，陈红珍为了生存去乡里的景区卖过票，打扫过厕所，给人洗过衣服。
母亲因为没了丈夫，在乡下那个民风苛刻的地方，多和男的说一句话都要被骂不检点。
为了不让母亲留在村里受气，陈红珍去城里打工也要带着妈妈。
陈红珍的姐姐在此之前被拐卖了，妹妹还在上学，所以陈红珍就这样遵从父亲遗愿，靠一只手打工挣钱，撑起了整个家。
像是打开了多年的郁结一样，说完这些陈红珍哭了。
在整个采访的前一半时间里，无论我们问什么问题，陈红珍开头几个字都是：因为家里穷、因为家里没钱，所以......
直到2013年前后，陈红珍因为之前在美容院工作，攒下一点点积蓄。
于是在当地开了美容院。慢慢地凭借自己的努力和推广，美容院的收益也变得非常可观。
也就1年时间，2014年，已经有20万存款的陈红珍在老家起了一栋房子。
足足有一千平。（随后一边赚钱一边盖房子）
比如刺绣、布依族的枫香染等等。
一只手改变命运且撑起全家的陈红珍，似乎有无穷的能量，她选择帮助更多人。
她把从外边接来的单子，分给同样有残障问题的同乡人做。
她按照残疾等级将他们划分，残障等级高的就在家里做手工，能够走出去的，就出去跑业务。
于是更多残障人士和她一样，靠自己努力赚到钱，让生活更有尊严。
而，曾被家人忽视、被世人冷漠对待的陈红珍呢，在采访结束前，她姐才看到她本来的样子：热情，开朗，朴实。
写在最后：
在这次主题为残障人士的采访中，她姐本来以为这会是非常沉重的几段故事。
但是整个采访的大部分时间，她们都足够开朗、坦然。
似乎他们在讲述一件极为普通的事情。
无论是视力障碍，还是肢体障碍，或许困难各有不同，但她们都有一个愿望：
努力适应我们“健全人”的世界，不希望被“特殊”对待。
比起同情和施舍，更需要被看见和尊重。
因为，她们、他们，是多么想正常生活在我们的身边。
注：采访人物不分先后，按照文章结构安排
原标题：《中国有近一亿残疾人，为何我们生活中很少看见她们？》
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