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当他还是个孩子时，就知道自己感染了艾滋病毒

2020-12-02 14:50

来源：澎湃新闻·澎湃号·湃客

原创界弟医学界

儿童比成人更难坚持接受抗病毒治疗。

感染了艾滋病病毒的儿童和青少年面对歧视尤为脆弱，也容易因疾病背负沉重的心理负担，从而难以坚持接受抗病毒治疗。

在非洲马拉维，无国界医生的“青少年俱乐部”为年轻的感染者提供了一个安全的空间——在那里，他们可以接受艾滋病治疗和跟进护理、实验室检测以及心理健康支持，他们可以和境况相同的伙伴分享对抗病毒的经验，而其中更有一些人已经担起做小组导师的职责。

奇伦加莫就是其中的一名导师。当他还是个孩子的时候，就知道自己感染了艾滋病病毒，这残酷事实让他吓坏了，也让他倍感困惑。“2011年，我12岁，我看到自己的艾滋病病毒检测结果是阳性，以为我这辈子都完了，除了等死，没有任何指望。”

9年过去了，奇伦加莫没有死。相反，从各方面来看，他都是一个过得还不错的小伙子，并肩负起了帮助其他情况类似的青少年的重任。

马拉维是世界上艾滋病流行率最高的国家之一：据估计，该国15-49岁群体中有约9.2%感染艾滋病病毒。20多年来，无国界医生一直在奇拉祖卢这个难以获得有效治疗和检测的地区提供艾滋病护理。尽管艾滋病病毒感染者大多会面临许多相同的问题，但随着时间的推移，无国界医生的医疗队已经清楚地认识到，儿童和青少年面临着特别的挑战，需要他人额外的关注和专门的护理。

有时病人不满10岁，医护人员很难向孩子简单解释什么是艾滋病病毒阳性，或者这对病人的生活意味着什么。还有些病人快到了性成熟期的年纪，很难接受自己患有可通过性传播的疾病的事实。

无国界医生的项目统筹哈利（Miriam Harry）说：“让这么小的孩子明白自己感染了艾滋病病毒需要一个过程，有时这过程很长。这种‘披露’需要辅以心理辅导，必须考虑到人的年龄和成熟度。对于更小的孩子，你通常把问题简化，告诉他血液出了点麻烦，需要治疗。当他们长大一点，了解了艾滋病病毒，也能够教育和支持和他们处境相同的伙伴。”

除了这些更个人领域的问题之外，年幼的患者对疾病的社会影响更敏感。哈利对此很有经验，“在这样一个脆弱的年纪，得到同龄人和社区的接纳对他们而言非常重要。同样重要的是就算感染病毒，也能够看到自己的未来，有机会接受教育，有好好生活的机会。”

所有这些问题都使得儿童和青少年难以在成年艾滋病病人身边讨论他们的病情。

奇伦加莫证实了这一点，“跟比我年纪大的病人在一起时，我感到很不舒服，很害羞。当我加入青少年俱乐部后，我意识到和我一样的人有很多——很多儿童和青少年也和我一样感染了艾滋病毒。我们开始分享如何过上健康生活的想法。我得到很多方面的鼓励，这又推动我对这种疾病有更好的了解。”

为了不影响孩子们上学，青少年俱乐部通常在星期六举办活动。在小组支持会议、健康教育讨论和一些必要的游戏时间的间隙，孩子们会接受临床咨询并检测病毒载量，以便监测他们的治疗进展，如果抗病毒治疗的一线药物失败，他们可以在病情恶化之前立即换用二线药物。

2020年3月初的一个周六，天气炎热，阳光明媚，新冠肺炎病毒还没有在非洲传播开来，在距离奇拉祖卢镇40分钟车程的纳米坦波（Namitambo）医疗中心，多达172名儿童和青少年参加了青少年俱乐部活动。

无国界医生的社工穆尼恩贝（Tamika Munyenyembe）很了解孩子们的困境：“对艾滋病毒感染者的歧视是个真实存在的问题，对年幼的患者而言，在家庭内部就会有所感受。孩子们可能会为感染艾滋病毒感到内疚，从而停止服药。他们觉得自己好像做错了什么事，还会把抗病毒药物和他们遇到的问题联系到一起——他们可能会认为，如果停止服药，问题就会消失。不幸的是，这只意味着他们会病情加重，最终死亡。”

不可避免的是，新冠肺炎大流行迫使中心减少这类活动，包括暂停线下俱乐部。医护人员只能通过电话来开展医疗随访，为减少青少年去诊所的次数，中心也增加了每次给他们发放的抗病毒药物的用量。

当形势又允许无国界医生重启青少年俱乐部，包括线下活动，尽管还有一些限制存在（例如暂时还不能举办娱乐活动），中心很快又重振旗鼓。哈利对此充满热情：“今天的出席情况令人赞叹，我们发挥了应有的作用，我今天非常高兴。我之前还担心我们可能会与部分患者失去联系，但现在看来情况并非如此。我们仍在进行病毒载量分析以了解这几个月活动减少是否导致患者病情恶化，但目前来看，情况似乎还不错。”

2019年，多达9200名患者参加了无国界医生发起的青少年俱乐部。许多人在帮助他人的时候找到了生活的意义和动力。就像奇伦加莫说的，“最重要的是，青少年俱乐部帮助许多年轻人学会对自己负责，现在，就像我一样，他们都能够管理自己的生活。”