上海“艾滋夫妇”第16年：疫情突如其来，也要过得有声有色

【编者按】

12月1日，又是一年世界艾滋病日。2020年，因一场突如其来的新冠疫情变得不平凡，而这一年也是记者跟踪报道上海“艾滋夫妇”的第16个年头。

1995年，小雪（化名）剖腹产大出血，在医院输血时感染了艾滋病毒，直到10年后再度怀孕时才被告知感染，随后丈夫刘杰（化名）也被确认感染。2005年11月24日，他们的儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生，他是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。

历经风雨，他们依然携手相伴，一家人充实而坚定地度过每一天。

2020年已接近尾声。回望这一年，于国、于家都是如此艰辛和不易，所有人都不得不在困境中艰难而勇敢地前行，有了对生命、自然以及未知更多深刻的理解、感悟和敬畏，也更加懂得珍惜已经拥有的一切，勇敢而乐观地生活。

感谢命运，不能杀死我们，只会让我们变得更加强大。我们庆幸，自己活着，这个家依然圆满。我们靠着自己的力量生存，希望明年一样幸运。

小雪拍到的小区公园里盛开的花 本文图片均由 小雪 提供

疫情生活：散步、做手工，感受悠然自得

2020年元旦一过，就是即将到来的鼠年春节，大家都开始放松了。新年的来临已然成了寒冷冬日里我们最幸福、最迫切的期待。

杰开始了网上新年储备计划，购买了各类吃穿用的物品，也做好了迎客的准备工作。然而，新冠疫情突如其来。

因疫情防控要求，大家都不能离沪并尽量居家。虽有些担忧紧张，但我们也得把居家日子过得有声有色。

每天起床后，我会准备好丰盛的早餐，蛋白质、碳水化合物、新鲜水果一样都不会少。

吃好早餐，杰会在家中面朝窗户，练习半个小时左右的哑铃。两只手交替轮换练习，平常人看似简单又单调的动作，对杰而言也是一种挑战。

他必须努力认真地去做每一个看似非常简单的动作，并且每天都不间断，以最大可能保持他的手臂神经和肌肉不会萎缩得太快，杰用日渐羸弱的身体坚持不懈地向命运进行抗争。

等杰放下了哑铃，出来吃完药。我们上半天的外出行程便开始了。相比往常，小区里人非常少，出来锻炼散步的人更少，我们俩便会自由闲散地按照杰的速度在小区里走大圈。

小区绿化及生态环境很好，一年四季花草树木繁盛葱郁。行走至竹林间，听鸟儿鸣叫，偶尔还能看到黄绿色或蓝绿色相间的美丽翠鸟飞速划过水面。

每一天我们俩都这样健步走，聊天，看风景，或者什么都不想，只是静静地往前走着。无论刮风下雨，无论春夏秋冬，从不间断，从不停歇，周而复始。

结束上午一个半小时的外出行走，我们便回家洗手休息。

杰吃完药后，常会坐到电脑跟前，浏览要闻趣事。这时，作为“煮妇”的我便开始制作当天的午餐。

正在长身体的儿子和我们都需要营养，所以每一餐我都会认真对待。除了做牛肉咖喱土豆、焖五香牛肉等儿子爱吃的菜，我半个月会包一顿饺子或馄饨，做鸡蛋饼或菜饼。我会想着法子，变着花样做，为的是大家吃得开心健康舒服。

小雪为家人制作的晚餐

吃好午饭，我负责收拾锅碗瓢盆，结束后，我会忙自己的业余爱好。

今年起，我在网上买了不少布，有中国风的织金锦缎、有和风的织锦等不同风格，自己裁剪，纯手工缝制，做成了不少挂件饰品。

闲散的时光里，我喜欢听着音乐，做着手工，活在自我的小世界里悠然自得。我想要的只是取悦自己、分享美好，纯粹自娱自乐。做好的小物件大多送给朋友同事，有时拍照发了微博，有陌生人看到喜欢，我也会寄给他们。

丈夫：摔倒在淋浴间，躺在冰冷的地上近两小时

2020年1月底，有一天中午下班回家，开门时我听见了微弱的呻吟声，来不及换鞋，就冲进厕所间，发现杰躺在淋浴间冰冷的地上。

我忍着腰椎的疼痛，拼了命将杰抱拖到客厅椅子上，赶紧用热水给他洗了脸和手，给他喝热水，并安抚他的情绪。看到他满脸泪水，委屈而又无助，我瞬间崩溃大哭。等杰缓过劲来，我问他摔倒后在地上躺了多久，他说一两个小时吧，听着着实让人心痛，心有余悸。

杰的病情日渐加重，那些健康人做起来非常普通、简单的细微动作，比如转身、翻身、取东西，甚至是将饭菜送进嘴里，杰这样的重症病人，都要付出极其艰难的努力，才能完成，尤其转身，他特别容易摔倒。

在那一刻，我拨通了公司老总的电话提出离职，但因为一时找不到合适的人员来顶替，后达成妥协，上午杰状态稍微好些，我就去上班，尽量半天时间完成一天的工作。

于是从那一天起至今，我每天只工作半天，下午半天在家陪伴杰，从此一个人步行的下午，变成了两个人的相依相伴。我也有了多一些的时间，准备比较丰盛的晚餐以及做自己喜欢做的事情。

这样已经坚持近一年了，杰基本没有出现特别令人担心的状况，我要求不高，只希望杰这样保持下去就好，他不倒下，家才完整，我们才能给孩子更多的陪伴和守护。

小雪时常会陪伴丈夫在这样的林荫小道散步

儿子：经历了疫情期在家上网课的煎熬

疫情刚开始时，最艰难的是孩子，开学的时间到了，但按防疫政策安排，所有学生一律在家里上网课。

直到5月6日进校园上课，我才真正感到了一丝轻松。唯愿小伙子初中阶段剩下的日子，身心健康平安，学业顺利进步。

每天放学，我都已经做好晚餐，安顿好杰，然后去校门口迎他，每一个傍晚，我都陪伴他，从学校走回家。

虽然他可能已经不需要我接，但我希望有更多的时间陪伴他。尤其是在青春期，我希望能够分享他的快乐和开心，更希望倾听他的迷茫困惑、焦虑不安和无助，也想与孩子建立良性有效的沟通，成为他们的良师益友。

一路上我们会聊聊或开心或不开心的事情，放松心情，也增进理解和母子之间的感情。愿每一个傍晚陪伴儿子回家的路，有一天会成为他最温馨的回忆。

女儿：饮食不规律，时不时送熟食给她

女儿独立生活之后，无需我们过多操心。有心的女儿还会给弟弟送些创意小礼物，希望拓展一下弟弟的兴趣。

节日和生日时，她也会给我和杰买来礼物，虽然我们没有什么特别的需求，但女儿买来的东西代表了一份心意，我们还是很欣慰很享受。

空闲时，我会去她那里坐坐，总觉得缺少些什么。问她午餐吃了什么，她说“随便吃了些。”

我知道她可能没有吃或者只冲了杯热饮，或者稍后会点外卖。我习惯了自主自律，每次看到，总会感到心疼。这样不规律的生活非常不利于她的健康。

没办法，我只好时不时做些可口的熟食送过去。我们实在不希望她那么清瘦，只有我们才更理解，没有一副铜墙铁壁般的身体，即便再有智慧才华，又如何能搏击风浪、勇闯天涯，这真不是老妈妈的远忧近虑，也不是瞎操心。

对于父母而言，看到女儿精神和经济上都能够独立自主，自然感到欣慰，但我们首先希望看到她健康平安，生机盎然。

我：记住了抗疫英雄，感受到国家的强大力量

2020年，注定是不平静又不平凡的一年。这一年里我们所有人都经历了一场特殊的风雨，身在疫情之中无一人可以幸免。

疫情肆虐之时，每天我都关注着疫情有关的新闻，紧张焦虑又很担心。我们都如临大敌，因为免疫力差，我们对新冠肺炎更加忌惮。

但这种紧张和焦虑的情绪也在逐渐改变，看到国家和各地方政府出台一系列抗疫政策、指导方针和切实的行动，我们普通百姓看到了希望和力量。

国家抽调防疫专家、医疗专家至武汉一线参与抗疫，多地也组织了专业的医疗团队奔赴武汉参加抗疫斗争，在这个残酷的疫情面前，作为普通公民，我们感受到了国家的强大力量，感受到了政府的抗疫决心、责任感和使命感。

我为中国而自豪，我为身为中国公民而骄傲。

这个疫情期间，我们记住了钟南山、李兰娟、张定宇、张文宏等这些临危受命的国之卫士，更有奋战在疫情一线的最美医生、最美护士。

他们全力参与抗疫和救援，让我们感受到了医者仁心的伟大和崇高，让我们拥抱希望和勇气。

我知道，哪有什么岁月静好，只是有人替我们负重前行。

从年初至今，疫情防控已经常态化，我们的日子也回归了平常，有了更多的安心、放心和信心。无论前路怎样，我相信，接下来的每一个日子，我们依然会迎难而上，更加勇敢、乐观、坚定，面朝大海，春暖花开！

（澎湃新闻记者 陈斯斯 整理）