“社区星友记”：一场孤独症人士的原生社区融合探索

【编者按】：2007年，联合国大会指定每年的4月2日为世界孤独症关注日（World Autism Awareness Day，又称世界提升自闭症意识日）。十七年后的今天，经过社会各界的努力，公众对于孤独症这种的了解有所增进，联合国网站称其目标已经从“提升意识转变为增进人们对于孤独症人群及其对社会的贡献的接受和理解”。但另一方面，面对这种医学上尚未找到确切病因、从儿童发育早期就开始出现并持续终生的神经生物性障碍，孤独症人群及其照料者仍然面临艰巨挑战。

和普通人一样，对于孤独症障碍者而言，融入熟悉、安全、稳定、友好的社区是理想的生活方式，但现实中，他们却可能会因为口齿不清、思维行为刻板、情绪不稳定、自控能力差等原因而被排斥。从2022年初开始，上海市闵行区自闭症志愿者协会（星乐家园）发起了“社区星友记”原生社区融合项目，尝试帮助孤独症家庭链接社区资源，鼓励孤独症人士走出家门、进入公共空间，希望在提高他们生活质量的同时，也逐渐提升社会对这一人群的接受度和包容度。项目目前进行了两期，带来了看得见的变化，下文是来自“社区星友记”项目参与者的分享。

引子：养育一个孤独症孩子需要整个社区

几年前，在项飙提出了“附近”的概念以后，越来越多的人开始有意识地观察、重建“附近”。社区，可以说是我们构建“附近”的最小单元，社区中的真实社交、频繁相遇，让我们感觉到维系社会共同体的活力和凝聚力。

但是，社区中有一批特殊的人群，他们可能会因为口齿不清、思维行为刻板、情绪不稳定、自控能力差等原因而被排斥——他们就是孤独症障碍者。而障碍者的家长，为方便监管和避免冲突，往往将孩子困锁在家中，也困住了自己走出去的勇气。“不理解”、“缺乏科普”、“害怕”、“偏见”这一堵厚厚的墙，将孤独症家庭和“附近”的社区生生隔开。

社会融合难，是孤独症家庭普遍面临的难题。随着孤独症孩子的年龄增长、父母老去，这类家庭的现实问题越来越紧迫，家长无法想象，“如果我们走了，孩子怎么办？”“假如留下一笔钱，孩子能否会用这笔钱，好好地、快乐地、安全地生活？”

调查表明，对精神受障者而言，在社区里生活是最显著的需求[1]。因为社区安静、安全、熟悉、稳定，充满了家庭、朋友、邻里等非正式关系，灵活、近便的支持随时随地都能发生，更能让障碍者感到舒适、安心、没有压力。这对恐惧变化的孤独症障碍者来说，是最好的生活方式。

那么，孤独症融入社会的可能性存在吗？世界上第一例孤独症人士唐纳德先生于1943年被诊断，从10岁开始，他的家族就致力于为小唐纳德营造社区融合的机会和环境。据《大西洋月刊》2018年报道，85岁的唐纳德先生在父母去世以后，依然在他出生的小镇健康、快乐、独立地生活着。

唐纳德（左）和伙伴一起在城市中散步 

因此，以社区自然支持系统赋能孤独症家庭，支持障碍者在社区中居住，对提升孤独症生活品质、营造包容的社会环境具有重要的意义。

什么是社区自然支持系统？

社区，指孤独症人士家附近（15分钟生活圈）的地方、环境、人。广泛意义上，也包括障碍者经常去的地方、常接触的“脸熟”的人所形成的“临时社区”。

在国际上，从“去机构化”运动开始，“院舍式照顾”逐渐向“社区照顾”转变。英国1989年的白皮书[2]指出，“社区照顾”是指让障碍者能够尽可能在自己家或社区中“类似家庭”的环境下实现正常化生活。

“自然支持”的基本理念与“正常化生活”相通，这是一种新的双向支持模式，即“孤独症能力提升”与“社区环境塑造”同步进行，强调了社区中非正式、非专业支持网络的重要性。这样的支持通常是低成本、可持续的，不再过度依赖专业机构。非专业人士，包括家庭、邻里、同学、同事和社区的工作人员，在社区环境中为孤独症提供协助和支援，打破社会偏见，消除环境障碍，尽量使孤独症有尊严、独立、平等地参与社区生活。

拨开迷雾，尝试破局

位于上海市闵行区的星乐家园[3]，发起了“社区星友记”原生社区融合项目。

在日常工作中，协会工作人员和志愿者发现，很多孤独症家庭“不愿”、“不敢”走进社区，对于社区资源存在“不知道有没有”、“想用却不敢用”等情况；同时也因为社会对孤独症家庭缺乏了解，导致彼此之间存在误解和隔阂。社区中本该是没有门槛的公共空间，如体育馆、社区活动中心、公园、图书馆等，对孤独症家庭来说，却充满了壁垒。而居委、保安、社区商店营业员等，这些社区中的活性网络，在社区基层治理中扮演了重要的角色，却几乎不了解孤独症家庭。

孤独症家庭和原生社区之间，亟需专业力量来搭建沟通的桥梁，疏通彼此了解的渠道，促进孤独症人士的社会融合。

项目以探索出一套搭建社区自然支持系统的方法论为目标，经过前期对家长的预调研，社区自然支持系统涉及到两类资源为空间、人，即：

1）符合孩子需求、兴趣的日常活动和设施；

2）能为家庭提供长期帮助的属地志愿者。

项目从2022年初开始，进行了两年多，分为二期。项目过程中，督导老师将作为社区和家长之间的催化剂，通过上门探访，指导家长带领孩子发掘、使用社区资源，并以专业人员的身份辅助家长与各类工作人员建立沟通和联系，向社区介绍孩子、科普孤独症的特征，协调解决孤独症在社区生活过程中遇到的问题。

一期项目关注孤独症日常生活的基本需求。项目组为孤独症家庭设计了购物、取快递、坐公交、理发、居委办事、保安亭沟通等社区日常生活的场景，家长带领孩子在社区中进行真实场景下的生活训练。

根据跟踪调研，项目组发现商店、快递站这两项特别常用的社区资源，成为了家长们最常选择的训练场景。而随着项目进行，公交、保安亭的使用频率也逐渐增高。督导老师指导家长分解各项目的训练步骤，分阶实现目标。数据显示，参与实践的12位孤独症人士，在购物、取快递等方面都有明显的进步。

相比于让孩子在能力上取得明显的进步，项目组更重要的目标，是要让家长更加坚定社区融合的希望。对于孤独症人士的家长来说，“放手”难如登天，由于在孩子成长过程中经历了太多挫折、歧视，他们对于孩子的社会融合，始终如履薄冰、迈不出步子。督导老师耐心引导没有信心的家长，鼓励和帮助他们走出消极悲观、“等靠要”的情绪，走出对社区融合的理解误区。

随着项目进行，家长们看到孩子们微小的进步和对外出的渴望，看到随着残障友好的观念深入人心，社会的包容性相比以前也有了很大改善。他们的观念发生了松动，很多家长表示，自己是第一次认识到，原来社区中有这么多的资源，而那些曾经说不出口的请求，其实也能得到很大的善意和理解。如就购物场景来说，2022年8月有33%的孤独症障碍者家长从未向超市工作人员介绍孩子的情况或要求提供帮助，9月仅剩12%。

一期项目结束后，项目组编写了《孤独症人士原生社区融合指导手册》，旨在指导其他孤独症人士的家长为孩子链接社区资源。手册向家长科普了社区自然支持系统的概念，推荐合适的训练场景，并指导家长规划设计训练流程，鼓励家长迈出“放手”的第一步。

一期项目的成功，为二期项目做了铺垫。项目组对一期项目进行了复盘和改进，孤独症人士的爱好和生活习惯都不相同，项目设定的生活场景并不适用所有人。而在上门探访过程中，项目组认识到“社区的人”的更加重要，若能建立属地化志愿者网络，将对孤独症家庭的社区融合提供很大的助力。因此，二期项目注重挖掘体验型资源，为孩子量身定制、链接个性化的社区资源，并重点发展社区属地化志愿者。

跟踪调研显示，二期项目帮助7个孤独症家庭均链接到了社区活动资源、社区志愿者资源，且大部分已有稳定资源。

与孤独症家庭建立长期链接的属地志愿者以楼组长、居委会成员为主，其次为商店等服务业店员、熟悉的邻居、保安，这些人员都长期居住在社区内部，且经常与这些家庭接触。督导老师带领家长和孩子拜访属地志愿者，让他们对孤独症家庭有了基本了解，在平时生活中能提供力所能及的帮助；尤其是楼组长、居委、保安等，他们的号召力、影响力，为孤独症家庭营造良好的社区环境、消除进入公共场所的壁垒提供了很大的帮助。

为孤独症家庭链接到的社区活动资源以居委活动类（居委会、物业公司、保安等）、购物类（社区附近商家购物）为主，其次为运动类（社区文体中心、会所等）、生态休闲类（公园、电影院等）。指导老师在探访过程中与家长密切交流，综合考虑孩子的特征、兴趣、能力，设计对接不同的社区资源，并与属地志愿者沟通，尽量消除孤独症孩子们进入这些场所活动的壁垒。

调研显示，家长们感知到了社区有了更高的包容程度。

“现在和楼组长和居委会熟悉了以后，在他们的介绍下，孩子和爸爸参加了社区组织的活动，孩子表现很积极，活动结束时还意犹未尽。”——家长1

“我的孩子非常热情，有时候情绪不能控制，喜欢在外面和别人打招呼，有些邻居以前会觉得奇怪。现在和楼组长建立链接以后，楼组长在和邻居聊天时，会说起他的特殊情况，并请邻居们多多包容，如今邻居们都比较接纳他。”——家长2

“以前从没有想过要和社区有什么联系，参加项目以后，我觉得自己打开了新思路，发现了很多可用的资源。孩子喜欢运动，等区体育馆快建好了，我觉得之后我就敢去和体育馆沟通诉求了，让孩子更加便捷地使用体育设施。”——家长3

家长的心态变化让项目组欣喜。他们更有勇气去链接社区资源，对孩子融入社区有了较大的信心提升。

看得见的变化

孤独症人士走入社区，让社区更了解特殊人群融合的需求和必要性。虽然项目时间很短，很难看到孩子本身的能力有飞跃性的提升，但当孤独症家庭鼓起勇气走出家门，一个个鲜活的故事，让我们看到了社区里正在发生真实的变化。

部分社区探访照片

文文，22岁：从视理发店为魔鬼到适应理发

文文虽没有参与这个项目，但他适应理发的经历，为这个项目的诞生提供了很大的灵感，也让项目发起人最初看到了社区融合的可能性。文文从小就害怕“理发店”，原因之一可能是触觉敏感，理发的推子在脖子上推来推去很难受。长大后发展到视“理发店”为魔鬼，都影响到日常出行了。

有一次，文文一家3口走在莘庄莘建支路上，文文迟疑不肯移动脚步，妈妈抬头一看，路边有一家理发店。爸妈一边给文文解释鼓气，一边护着他绕道走，走了几步文文又不动了，不远处又是一家理发店，正想带文文换个方向，不想文文还是死死地不肯移动脚步，慢慢地开始浑身发抖、面色苍白了，环视四周，竟然都有理发店。文文爸爸第一次感受到了文文经受的恐惧，抱着文文，不停地安慰：文文别怕，文文别怕，爸爸抱你离开这里。

后来文文爸妈花了很长的时间帮助文文慢慢融入社区，跟社区附近的理发店建立友好关系，鼓励文文多看理发店标识，多次路过理发店，到走进理发店，躺着洗头开始，让他感受理发店的轻松和舒适感，理发店的员工也逐渐熟悉了这位特殊的客人。这个过程持续了3-4年，慢慢地文文不那么怕了，现在文文已经可以自己去社区附近的理发店理发了。

天天，24岁：走出奶奶全包生活的舒适圈

天天是一个性格开朗外向的孩子，有基本的交流能力，但有比较严重的情绪问题，比较容易焦虑、发脾气。天天从小跟着爷爷奶奶长大，非常依赖他们，但随着爷爷奶奶年纪一天天变大，他们越来越难预见天天未来的生活。

平时，爷爷奶奶基本上全包了天天的生活，甚至不敢让他一个人出去买东西，担心他乱花钱。当指导老师第一次带天天出去购物的时候，爷爷很不放心，像带小孩子一样，不停给他发指令。指导老师和爷爷复盘分析，作为家长无需太紧张，最初天天可能会乱花一点钱，但慢慢地他就知道了“钱是会花完的”。

天天以前的活动都以星乐家园为中心，接触的圈子很小。指导老师鼓励爷爷和天天从熟悉的环境开始，一点点改变。后来在家园活动的时候，爷爷慢慢尝试放手，中午告诉天天可以去买两份午饭。天天就去附近的超市买了两份盒饭，扫码、打包、拿筷子都自己搞定了。

天天是个热心的孩子，指导老师与社区居委会、物业沟通时，提出可让他多走出家门、参加一些社区活动。最近，天天养了一只小狗，他不但给自己的小狗铲屎，在小区路上看到其他的垃圾也会清扫，社区里的居民、保安看到了，给予了很大的赞赏。

然然，17岁：恐惧猫狗的漫长脱敏之路

然然是一个可爱的小女孩，但是和很多孤独症孩子一样，她也有特殊的敏感点。普通人觉得可爱的小猫小狗，在她眼里是让她毛骨悚然的野兽。随着现在养宠物的人越来越多，这个问题越来越困扰然然的出行。妈妈甚至害怕带然然去门口的商店，因为小区附近的狗特别多。有一次，然然在菜场里看到有人抱了小孩，她以为抱了只狗，吓得开始大声尖叫、泪流满面，整个菜场的人都听到了，妈妈觉得无地自容。后来每次去菜场，她都让然然在外面等。融合，在然然妈妈眼里是不可能的事情。

后来，妈妈明白，自己不可能让然然一辈子都不遇到狗，唯一可能的办法就是自己养一只狗。家里养狗一年多以后，然然慢慢脱敏，适应了和狗狗和平共处、互不打扰、互不排斥。现在出去碰到小狗，她已经不再害怕，也初步有了融合的可能性。

参加项目以来，妈妈才就然然害怕猫狗的特殊情况，第一次尝试寻求外界的支持。妈妈与小区门口的水果店老板交了朋友，老板知道了然然害怕猫狗的特点，如果看到她进店，会主动把水果店的猫藏起来。

涵涵，27岁：喜欢探索世界如何保证安全

涵涵是一个喜欢外出的孩子，从小喜欢独自游荡，常常出去好几个小时。涵涵小的时候，妈妈觉得他能力尚可，会做一点家务，自理能力也比较强。但是随着孩子长大，社会对一个“成年人”的特殊行为容忍度越低，涵涵的生活圈子只能越来越狭窄，妈妈感觉到他的能力在逐步退化。

涵涵一家在这个社区已生活20多年，对周围的一切都非常熟悉，但周围的人和环境却依旧不熟悉这个来自星星的孩子。在他的成长过程中，遭遇过很多辛酸的故事。有一次妈妈带着涵涵坐车，下车的时候涵涵被人挡住了，语言能力缺乏的他不会请人避让，只会用手拍一下那个人。那个乘客被激怒了，不愿意理会涵涵妈妈的道歉，甚至进行了言语上的攻击。

这些细碎的歧视和排挤让妈妈一直如履薄冰，尽管她自己是个热心的居民，在小区中常常做志愿者，和居委会、保安打过一些交道，但从没有真正说出过自己的困难，替孩子链接资源。参加项目以来，指导老师帮助涵涵妈妈和居委会、楼组长、物业、保安等建立了链接。在保安认识涵涵以后，有一次他离家三个小时未归，物业专门建群，发动保安们寻找，不到五分钟就找到了涵涵，涵涵妈获得了一些被接纳的感动。

阳阳，23岁：没有语言能力可以交朋友吗

阳阳是一个重度孤独症障碍者，基本没有语言能力。他喜欢大自然，平时妈妈会带他到公园转一转。但因为抽动秽语综合征，妈妈一直担心孩子出去后情绪失控影响别人，被他人指责。尤其是孩子长大以后，妈妈越发感觉到没有适合阳阳的地方，更少带他出去了，最多只能带阳阳去人少的地方，比如在非高峰时间段去小区的健身器材处。

项目过程中，通过链接小区内的保洁资源，保洁们知道了阳阳的特征。虽然阳阳没有语言，但公园里的保洁对他非常包容，已和他成为了好朋友，愿意关照他。当妈妈找不到阳阳的时候，保洁、保安马上就会跑过来跟她说他在哪里，她感到那些保洁、保安好像比自己还要关心阳阳。

小小的变化在这个社区中发生了，尽管距离阳阳真正独立走出小区大门，还有很长的距离，但是至少小区内对他来说是相对安全的。

洋洋，29岁：问题行为，只能让家长和社区对立吗？

洋洋热爱外出，有强烈的独立出行的欲望。他喜欢在小区里散步，但他的一些特殊行为有时候会给居民造成一些困扰。随着孩子的年龄增长，洋洋妈妈对他融入社会的信心越来越不足。

项目过程中在指导老师上门探访期间，刚好洋洋一家和小区居民发生了比较严重的矛盾，因为洋洋随地小便，引发了居民报警，要求把他送往精神病医院。指导老师紧急邀请社区的居委书记、派出所干警、党群联络人、物业管理人员等一起开会，讨论洋洋的特殊情况。项目组的到来让双方都平复了情绪，促进了互相理解。社区工作人员了解了孤独症的特征以后，更加理解洋洋一家的困难，也表示可以和居民去进行科普沟通，经常关照。

洋洋妈妈觉得在那以后情况发生了一些变化，有一次她带洋洋去散步，要去稍远的商店购物，她让洋洋在原地等待，结果她被大暴雨困住，马上打电话给物业说洋洋可能在小区门卫那里，希望对方能让他躲雨。后来洋洋妈妈冲回去的时候，发现保安拿了把大伞给洋洋撑着，她很感动。

小区环境的变化给了洋洋妈妈更多信心，她开始尝试一点点放手。有一天洋洋要去阳光之家，妈妈没有答应他乘出租车，给了他二元钱坐公交车。当妈妈看到他付钱、坐上位子那自豪的样子，她突然很放心。她重新相信了每个孩子都有潜力，而有了社区的初步理解，她对改善孩子的问题行为也有了更多信心和期待。

摸索的经验

1、迈出第一步：让社区认识孤独症

孤独症家庭最初没有勇气走进社区，是由于担心孩子给别人带来麻烦和困扰，从而产生了强烈的不自信。但项目组在社区探访的过程中发现，社区里的人比我们想象中更愿意接纳和支持障碍者。然而，由于每个特殊孩子存在不同的特征，对方通常不知道如何有效帮助孩子——这需要长久的互相了解。

但互相了解的起点，在于总有人要迈出第一步，这一步的关键，在于家庭自身，在于专业的社会支持机构，也在于千千万万热心的人们。让特殊孩子的家庭走进社区，向社区进行“自我介绍”，有机会让社区了解孤独症是什么、孤独症孩子有哪些特殊行为、作为一个普通人如何帮助他们，是建立社区自然支持系统的关键。

2、链接为上，能力次之

项目组在把社会融合的课堂从机构“虚拟场景”搬到社区真实场景的过程中，发现孤独症人士能否使用社区资源，很多时候和他们的能力并无太大关系，而是与社会的包容度以及家庭链接资源的能力和勇气有关。

因此，本项目链接资源时的主要考虑因素并不是孤独症人士的能力程度，而是他们的自身需求。督导老师根据障碍者的爱好、特长、在地特征，因地制宜、因材施教，为障碍者链接合适的社区资源。

这些资源是多样化的，包括公共设施、社区活动、人，构成了社区的自然支持网络，为孩子提供灵活、多样化的支持，消除场所壁垒。专业机构作为家庭和社区间的催化剂，在建立沟通机制、发展属地志愿者、发掘社区资源上发挥了支持作用。

3、重建家长的勇气

在孤独症孩子的成长过程中，紧紧抓住他们的手，已经成为了家长们的习惯。即便是普通孩子的家长，也常常担心自己的孩子遇到很多挫折和意外；对于孤独症孩子的家长来说，经历过无数的歧视和排斥，更是处处谨小慎微，越来越封闭。

项目组发现，要让孤独症人士走出社区，照护者的勇气是最重要的。这份勇气，是链接资源的勇气，更是放手的勇气。放开心态，以善意去和社区沟通；相信孩子，放手让孩子去自己尝试。只有家长自己先“走出来”，才能帮助孩子“走出来”。因此，是否能与家长建立顺畅的沟通机制，使家长坚定信心、激发恒心，决定了孩子能否在社区长期坚持融合。

经过项目组的努力，家长们打开了新思路，发现社区内有很多可用的资源，也有很多友善的人。在与社区属地志愿者、公共资源建立了初步链接后，家长普遍更有信心继续让孩子和社会多接触，未来也更有意愿和勇气去进一步建立更深的链接。

结语

本项目始终坚持要在“原生社区”开展，希望能搭建一个自然发生的、自我生长的原生社区支持系统，是因为孤独症孩子未来最舒适、最安全、最理想、最自在的生活方式，就是生活在社区。星乐家园作为探索者，只是点燃了小小的火苗，相信未来随着融合理念的不断扩散，能为孤独症人士拓展越来越多的社区资源。

而随着项目组对孤独症家庭需求的更深入挖掘，如今也有了新的探索方向。很多大龄孩子的家长，由于体力下降，虽然有心，但却越来越无力陪伴孩子进行长时间的户外活动，而孩子正处青壮年，有强烈的外出活动和社交需求。未来，希望能建立更牢固、更紧密的属地化志愿者网络，能够陪伴孤独症人士外出活动。  并且，由于尚在探索阶段，两期项目的时间和覆盖人群都十分有限，希望未来能拉长项目周期，邀请更多家庭加入。

除了自下而上的努力，政府层面也做出了许多探索。上海市闵行区于2019年2月制定出台了《闵行区孤独症群体援助体系建设实施意见》，推动区、镇两级孤独症研究和关爱中心的建设，星乐家园也是其中之一。这些服务中心的运营，为孤独症人士走进社会提供了更多可能性。近年来，上海市大力推进无障碍城市的建设，更让人文关怀理念深入人心。相信这一场孤独症人士的原生社区融合探索，还远没有结束。

注释：

[1] 来源：《住有所居的权利：深圳市精神受障者居住及托养需求现状调研》。

[2] 1989年英国依据“混合福利经济”原则颁布了《社区照顾白皮书》，从政策上确定社区照顾理论的合法性。

[3] 星乐家园是上海市闵行区自闭症志愿者协会，由家住闵行区的孤独症家庭组织发起，以“一切为了孩子”为宗旨，服务于上海市的孤独症家庭。多年来，家园通过开展各类有益于孩子身心发展的实践活动，致力于促进孤独症人士与社会的融合，同时促进社会对孤独症群体的了解与接纳。

作者简介：

王嘉欣  上海市闵行区自闭症志愿者协会（星乐家园）志愿者

陈浩  上海市闵行区自闭症志愿者协会（星乐家园）秘书长/“社区星友记”项目组督导老师

欧阳冬青 上海市闵行区自闭症志愿者协会（星乐家园）会长