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“临终关怀”病房里的悲喜冷暖:在这里,学着面对死亡

2018-09-30 12:11
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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综合治疗病房也被人称作“临终关怀”病房。这里有许多独特的习惯,其中一条,是科室主任成文武会在病人出院时祝福:“下次再来。”对常人而言,“下次再来”是晦气,于肿瘤患者而言,这是“还活着”的最好证明。

主笔 | 郭方旋璇  采写 | 周鑫雨 张采薇  编辑 | 肖舒妍 徐驭尧  摄影 | 郭方旋璇

病人家属在走廊尽头做决定

2017年3月23日8点,24岁的徐薇离开了人世。在两千公里外的西北家中,她年仅两岁的女儿大约还酣然在梦。这是徐薇住进复旦大学附属肿瘤医院综合治疗科的第十个早晨,距离她在老家医院被怀疑为恶性肿瘤仅22天。

有些病人死得突然,有些则要缠绵病榻多年,他们痛苦的呻吟、哀嚎可能会让整个病房难以入眠。而疾病不仅仅在伤害病人,也在撕裂他们的亲人与家庭。

对综合治疗科的医务人员而言,死亡极为常见。科室主任成文武回忆,从医近26年,他送走的病人不少于1200个,他自称是“上海滩最见惯生死的人”。他和综合治疗科的同事们,也在鼓励更多人直面生死。

综合治疗科位于肿瘤医院5号楼1楼,按全院病区划分,属于25病区。入口是每天清晨医生布置诊疗方案的示教室,尽头是综合治疗科的医生办公室,两头中间只有一条走廊,医生和护士,病人和家属,送餐车与太平车,都在这条宽仅两米、长不过30米的走廊上来来去去。

一个病人的生死24小时

综合治疗科的病人们很少有不知道徐薇的,大家叫她“那个小姑娘”。

不同于大多数已过天命之年的肿瘤晚期患者,“她才24岁呀”,大家叹息,床位医生刘明辉也这样说。他本计划着等待确切病理报告的同时为徐薇调养身体,确诊后便可针对病情化疗。

然而自徐薇3月13日住进病房始,14日做胃镜,15日做腹腔穿刺放腹水,16日出现心慌、血压下降,下达病危通知书,18日脏器功能衰竭……

“(徐薇病情恶化得)太快了,根本来不及。”

呼叫系统一响,护士必须立刻赶往病房

22日早晨8点10分,5号楼1楼,26号床边,父亲和哥哥捏着徐薇的手不断按摩,但徐薇仍忍不住发出阵阵呻吟。“她有效血容量不够,就好像人在沙漠中缺水,会非常烦躁。”刘明辉这样解释。

在难得平静的时刻,徐薇试图转移注意力。说话已经相当吃力的她一个字一个字地说:“我想看《蓝色大海的传说》。”

 父亲调大音量,把手机拿到徐薇胸口——

“我看不见!”徐薇突然叫了一声,脸上又露出了呻吟时的抗拒神情。

父亲不解,是昨晚没睡好吗?他把手机往徐薇眼前挪了挪。

“爸我废了,我看不见。”徐薇嘴里溜出这句话。

父亲悄悄走到楼梯间拭泪。尽管对医学知之甚少,但他明白“看不见”意味着什么:器官衰竭,生命进入倒计时。早上成医生已经跟他说过,徐薇撑不过48小时了,要做好各种准备,包括心理准备。

3月23日0点38分,此时徐薇的生命只剩下最后八个小时

这是春分日,昼夜均而寒暑平。往后的日子里,白昼将渐渐长过黑夜,而徐薇的身体却以肉眼可见的速度衰竭。

身体上的痛苦让徐薇格外焦虑,她烦躁地弹开右手食指尖上测量血氧浓度的夹子,拉开插在鼻子里的氧气管。擦干眼泪的父亲回到床边试图帮她插回去,她一把将氧气管撩到头顶。父亲和哥哥以惯常的语调柔声鼓励,徐薇叫着,抗拒一切。

剧烈的抗拒又加重了痛苦,徐薇心电监测仪上的心率超过了160,本来就不高的血压降到50/20,检测仪隔秒一闪的黄灯切换成红灯,并自动报警。护士赶来询问之后,为徐薇推了一针肾上腺素,一针强心剂。“撑不住了,最多二十四小时吧”,在病房门外,护士轻声说。

“你还有小宝宝呢”,病房里,公公走到床边对徐薇说。听闻此言,徐薇突然“啊——”地大叫一声,声音比之前的任何呻吟都响。

病床上病人的手

下午1点40分,徐薇从昏睡中醒来,给留在老家的女儿打视频电话。她突然拿得动手机,说话也变得有力。“果果”,她叫着女儿的小名,听她隔着两千公里传过来的稚嫩童声:“我在拖地呢。”徐薇的回话渐渐变成没有意义的嗯嗯啊啊,没人听得懂她在说什么,然而两岁的女儿依然很高兴,她总算见到了妈妈。

但果果不知道,妈妈剩下的时间已不足24小时。未来,她将被迫比大多数人更早地学着面对死亡。医生成文武记得,第一次见到失去亲人的孩子是1989年,还是实习医生的他看见一个六七岁的女孩嚎啕大哭,身旁是女孩刚刚过世的母亲,40岁。

那一幕让他震撼。

“如何让孩子学会面对死亡,是一个重要的话题。”1999年,成文武去香港参观基层医院,他看到了当地设立的“临终关怀”宁养关怀小组。小组的工作之一就是给失去双亲的孩子做心理辅导,帮助他们在成长的过程中正确认识死亡,“这是我们现在仍然缺乏的生死教育。”

综合治疗科为病人们办活动的照片

和孩子通完视频电话,徐薇的意识开始昏迷,但身体仍然感觉到痛苦,不间断的在病房发出呻吟。同病房能走动的病人和家属都走到门外,徐薇的家人不断出门道歉。

门外站着的是一对老两口,丈夫是肿瘤患者,实在不忍心继续听下去,便在走廊里来回踱步。晚饭点到了,妻子从外面端来饭菜,两人拎了三个板凳,在走廊里将就了一顿。妻子时不时走进病房看看,出来时,她脸色阴沉着对丈夫摇了摇头,“这姑娘估计不行了。”

第二天7点30分,来查房的科室主任成文武站在26号床前,看着已经不再呻吟的徐薇、不再流泪的家属,他没更多说什么,对着家属点点头离开了。

8点整,徐薇的心电图彻底成为直线。护士从心电监测仪上拉出图纸,递给徐薇的父亲确认。一家六口全数守在徐薇床边,病房的隔音门关着,走廊里没有人听到哭声。38分钟之后,门开了,徐薇的哥哥扶着浑身瘫软的母亲走出病房,坐在转角休息室。

随即,25病区听到了这天的第一声嚎哭:“告诉我女儿还活着……”

9点39分,徐薇被装上太平车。太平车经过的时候,走廊上的护士依然奔忙,零星的家属照常结账,灌水,没有躲避,也没有回头。

当亲人的生命走向终结

床位医生刘明辉没有敢跟徐薇谈过病情,过去的一周,他时常把徐薇的亲人叫到办公室里间的值班房。有时只叫父亲和婆婆,有时把六个家属全叫上。

对徐薇的家人来说,接受事实并不容易。“他爸爸一直咬着要做化疗,说‘总要搏一搏,死了也认了’”刘明辉叹了口气,“我能理解的,毕竟女儿还年轻。”

“化疗?先把命保住!”在综合治疗科,这是一个太常见的悖论。病人急于要抑制肿瘤的破坏力,但身体又不足以支持治疗,有时医生甚至争取不到为病人调理身体的时间,比如徐薇。更多的病人游走在生与死之间,既不能做放化疗,又眼见着肿瘤缓慢地侵蚀身体,虚弱无力的焦虑都聚集在家属身上,他们一遍又一遍地问:“成医生,我们能化疗了吗?”

跟家属解释“还不能做化疗”,于成文武几乎是家常便饭,多的时候,车轱辘话一天可能得说上几回。一次在给病人反复解说时,成文武踮起脚尖,用上海话提高了分贝:“就像你发着40度的高烧,我能让你去雨里跑马拉松吗?”

对徐薇的父亲,成文武也印象深刻:“从入院的那一天开始我预感到患者预后极差,于是我每天都跟她爸爸妈妈说,要准备后事。现在不是谈论化疗的时候,是要实现她最后愿望的时候。”

走廊墙壁上贴着医护人员关怀病人的照片

成文武见过了太多的无奈。他努力劝慰家属们,把无奈转化成“做点什么。”

他至今记得多年前有一位乳腺癌晚期患者,预计存活时间一个月。“我有的是钱,你要多少我给你多少”,病人的丈夫不停地重复这句话,“你给我把她救活!”成文武费尽口舌,努力把那个丈夫从“有钱就能治”的思维中拽出来。

整整45天,每天3小时,这是成文武近30年职业生涯中,“谈话”的最高纪录。45天之后,丈夫终于接受了事实,决定叫回在国外读书的女儿,作最后的告别。

徐薇没有给家人留下太多时间,但他们也必须接受现实。

眼见徐薇的病情迅速恶化,哥哥和父亲走出病房,低声问护工阿姨在哪里买寿衣。阿姨用不太标准的普通话配着手势,在空中比划着地图。

买回寿衣之后,徐薇的父亲不断地说话,讲他前半生的往事,谈孩子的情史,甚至提到自己爱玩魔方,最高复原纪录1分30秒。滔滔不绝的父亲别过脸去不看身旁落泪的妻子,只是不断地递着纸巾。

然而,谈及两岁的外孙女,徐薇的父亲再无法掩饰自己的伤心:“有苗就能长成小树,可是还要二十年”,他一字一句地说,“二十年之后,她才能长得跟她妈妈一样漂亮啊。”

当晚——也就是最后一夜,仅靠多巴胺和肾上腺素维持生命的徐薇隔一阵就会呻吟一会儿,又哭又笑的声音穿过病房厚厚的隔音门,在十米开外的护士台依然清晰。所有的病人与陪床家属都沉默着,没有人出来说什么。

她的丈夫来到护士台前,希望给徐薇开一些药物减缓疼痛。护士抬起头说:“她的低压只有25,你们要想好,用了安定可能一下子就没了。”六个家人在走廊尽头轻声讨论着,挣扎再三,他们依旧决定维持现状,希望徐薇多撑一会儿。

走廊上的医生

在主张减轻病人痛苦的综合治疗科,医生和护士仍然会首先尊重家属的要求,尤其在病人失去意识时。科主任成文武时常跟媒体讲起,多年前有个前列腺癌患者全身转移,腹水、褥疮、骨转移疼痛折磨着那个老人。在最后的24小时里,病人已经神志不清深昏迷,成文武本可以用安定药物减轻他身体上的疼痛,但也会增加病人突然离世的风险。

病人在国外做医生的女儿断然拒绝,她只希望尽可能延长父亲的生命:“他多活1分钟我心里安慰1分钟。”对于病人家属的这种想法,成文武也很无奈:“平时不想着尽孝,现在想起来了。最后病人痛苦了三十多小时才过去。”

在其他科室当了三四年护工的高阿姨刚到综合治疗科,她真实地体会到这里和肿瘤医院其他病房的不同。综合治疗科病人病情更重,存活时间不长,常常全家齐上阵,24小时不间断看护。而在普通病房,有些病人缠绵病榻十几年,家人每天都要给病人擦洗身体,漫长的病期常常耗尽了家人的耐心,病人的死亡往往更能被接受。

久病床前无孝子,照顾各种病人也让高阿姨见惯了各种因病造成的家庭矛盾、各式各样的争吵:谁来照顾老人、怎么照顾、医药费怎么负担……

医院病床

徐薇去世的一晚,她的公公在走廊上来来回回地踱步,他们不再抱有绝地回生的希望。原因除了徐薇病情的迅速恶化,或许兼及其他患者的突然离世:“没有那么多奇迹的,35床也就这样走了。”

他所说的35床,是综合治疗科的另一位病人,子宫癌。在徐薇病情迅速恶化的那天傍晚,这位病人也离开了人世。死亡三个半小时后,病人被装上太平车,车后跟着陆续赶来的家属们,唏嘘声在那一瞬达到最高峰——之前他们忙着讨论寿衣的颜色,还要研究如何尽快买到入殓时要穿的白色棉毛衫裤——家属们必须全力面对这份突如其来,没有多余的力气宣泄悲伤。

离开5号楼回避的34床病人在家属的搀扶下走回病床,遇见折返收拾的35床家属,后者慌忙鞠躬道歉:

“对不起对不起,今天我们两家‘撞车’了。”

“没事的,回去好好休息。”

(记者注:上海话中,撞车大意为同时同地做某事,一方打扰了另一方或互相干扰。)

直面死亡,医护人员也是压力山大

护士沈严在交班

“我现在都觉得胃里不舒服。”在护士台,护士沈严仰头灌着水,跟身边搭班的护士回忆35床最后的情形。

当时沈严刚离开35床一分钟,家属突然大叫病人的名字,急促且绝望。护工阿姨夺门而出,在厕所门口找到了沈严。

“她要坐起来,一坐起来脸色就不对了”,男性家属颠来倒去重复着这句话。在他已经变了声的哀嚎中,沈严进进出出,两次在病房门口与值班医生撞在一起。她告诉医生无需再急救:“没了,瞳孔都放大了。”

15分钟后,值班医生拿来死亡确认书递给家属签字。沈严搬走了心电监测仪,并将插在病人胸口的输液袋拿到了污物处理室:“那是她肚子里抽出来的腹水,走的时候身上不能有管子。”

“真的太突然了,我前脚还在查房跟她说话呢,就上个厕所的功夫。”当晚,沈严将这句话跟不同的人重复了四遍。这是沈严进入综合治疗科的第六个月,第一次独立值夜班。“不是害怕,就是有点懵。刚好我老师还没走,如果我一个人,那我……更懵。”

医生查房

这样的手忙脚乱在综合治疗科并不常见,这里主要收治治愈希望渺茫的癌症晚期患者,它们的离世多数伴随着消耗性的器官衰竭,过程平缓且可以预见。

但对病人来说,接受这种缓慢的过程并不容易。两年前的一个傍晚,综合治疗科送来一位消化道癌晚期患者,成文武见了一面。第二天一早查房前,护士们便告诉成文武——病人已经去世,原因是积液填压心脏。

病人身体右侧有大量积水,自知不能向左睡,却在清晨醒来时猛一翻身,身体右侧的积水在一分钟内便填压了心脏。成文武说,猛一翻身是医学上的大忌,任何一个长期与恶性肿瘤作斗争的病人都不会不知道,“我猜测,那是他自己做了了断。”

早晨七点半,医生在听护士交接班

对病人来说,畏惧死亡是一种正常的情绪,但作为医生,成文武一直试图让病人直面死亡。在姑息治疗科(后改名综合治疗科)成立的2006年,隔壁化疗科等科室门诊门庭若市,成文武的门诊却几乎无人问津——相比于拥抱死亡,人们更希望通过积极治疗延续生命。

而随着时代的进步,人们开始能够正视死亡,也开始在死亡来临前尽量降低自己的痛苦。“特别是那些经历了长期治疗的病人和家属,他们变得越来越开明,变得愿意面对疾病和死亡。”

现在每周三,成文武都会在1号门诊楼接待专家门诊挂号的病人,相比从前的门可罗雀,现在病人多的时候,成文武甚至不能和常来复诊的老病人多拉几句家常。这天,第一位病人一进门,成文武便大叫:“是你呀!”这是一位两年前被治愈的乳腺癌患者,她的定期检查时间到了。“当时来的时候两个乳房已经烂得发臭了,别的科室全都不要,结果我治着治着竟然也治好了”。

谈起这些,成文武的语气并没有多大的起伏,不同于外科医生的“神灵活现”,“治愈”,是这个日常收治肿瘤晚期患者的科室少有的奇迹。然而“治愈”固然值得欢欣,“安宁”才是他为之奋斗的目标。

走廊墙壁上医护人员的合照

长期的医疗工作改变了成文武自己对生死的看法:每个人都要面对死亡,这是一个难以逃脱的宿命。

在成文武的记忆中,自己最早面对死亡时才五六岁。外公的母亲去世,年幼的成文武一路打闹,跑到殡仪馆走廊尽头的停尸房。望着躺在床上的老人,成文武没有太多对于死亡的感慨。除了“那里真是冷”,他唯一记得的心情就是:“那个喜欢自己的老太太,可能再也见不到了。”

读小学时,成文武的大队辅导员去世,他作为学生代表去送行,哀乐响起,他落泪了。这是他第一次真切地面对死亡,也自此畏惧死亡。

而第一次经受死亡的洗礼,是成文武在肝癌病房做值班医师时的日常急救。彼时肝癌死亡率极高,成文武几乎每次值班都会见证死亡,最多时一夜走了三个。有一次,急救铃在晚上十二点多响起,他急忙穿上白大褂赶去。病房的病人像喷涌泉水一样吐血,身上、床上、墙上……几分钟之内,病人就吐出了一盆血,最终不治身亡。

将近三十年的行医生涯,一千两百多次与生命的挥别……成文武对死亡的认识变得越发深刻。如今对于死亡,成文武绝不讳言,即便是对自己的家人。父母66岁时,他便跟父母认真讨论死亡:过世之后怎么办、身体出现了问题谁拿主意……十五年以后的今天,成文武的父母仍然健在,但已经习惯了对死亡的讨论。“你要跟他谈(死亡),只有大家敞开了聊,才能面对。”

病人手里抱着小玩偶

综合治疗科有许多独特的习惯,其中一条,是成文武会在病人出院时祝福:“下次再来。”对常人而言,“下次再来”是晦气,于肿瘤患者而言,这是“还活着”的最好证明。

只是徐薇不能了。这里,成了她生命旅途中的最后一站。

完成了一任使命的26号床此刻正在接受清理与紫外线消毒,准备迎接下一位患者:80岁,肝癌晚期,是个“常客”。

 (为保护病人隐私,文中“徐薇”为化名)

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